Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Employer une aide à domicile

Employer une aide à domicile avec la maladie de Gaucher

 

Quand les symptômes s’accentuent, les gestes du quotidien, même les plus simples, peuvent nécessiter l’aide d’une personne. Cette dernière pourra préparer les repas et vous aider à chaque instant, pour manger, vous laver, repasser, faire le lit… L’entourage n’étant pas toujours présent ou disponible, l’aide à domicile tient aussi compagnie au patient et partage avec lui son quotidien.

 

Une aide à domicile pourra ainsi améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Gaucher, que ce soit dans le cadre d’une assistance pour les soins, d’une aide à la mobilité ou encore d’une garde d’enfants.

Pour employer une aide à domicile, vous pourrez faire les démarches vous-même ou passer par un prestataire. Dans un cas comme dans l’autre, employer un salarié à domicile est assez facile.

 

Option 1 : employer soi-même 

Pour simplifier les démarches, l’État a créé le Cesu déclaratif, valable pour presque toutes les prestations à domicile (sauf la garde d’enfant > voir ci-après). Le Cesu vous donne droit à un crédit d’impôt pouvant atteindre 50% des sommes versées.

L’aide à domicile peut assister une personne dans tous ses déplacements. La personne est aux côtés du patient et peut l’aider notamment dans l’entretien de la maison. En cas de grande fatigue, l’aide à domicile pourra par exemple vous aider à faire vos courses alimentaires. Elle sera aussi attentif à la bonne marche du traitement (prise de médicaments à heures fixes, rendez-vous médicaux…).

Les chéquiers Cesu sont gratuits et vous les obtenez après simple adhésion au Centre national du Cesu (CNCesu). Le CNCesu se charge ensuite du reste : il enregistrera votre déclaration, fera le calcul des cotisations patronales et salariales, vous enverra le détail du calcul et prélèvera le montant directement sur votre compte bancaire.

La garde d’enfant à domicile

Vous pouvez aussi solliciter une garde d’enfant à domicile en faisant directement la démarche via Pajemploi. Vous pourrez ainsi vous immatriculer en tant qu’employeur, calculer les cotisations et éditer les bulletins de salaire de votre salarié.

Notez que la garde d’un enfant atteint la maladie de Gaucher ne vous oblige pas à quitter votre emploi. L’aide à domicile veille ainsi sur votre enfant (son traitement, ses repas…), ainsi qu’à l’entretien de la maison en votre absence.

Pour plus d’informations sur le sujet, nous vous recommandons de consulter le portail officiel du Particulier Employeur.

 

Option 2 : passer par un prestataire 

Il existe de nombreuses entreprises de services à la personne. Elles pourront s’occuper du recrutement et de la gestion salariale. Vous pouvez aussi, si vous le souhaitez, conserver le statut d’employeur : on ne parle alors plus de prestataire, mais de mandataire.

L’aide-ménagère à domicile

Cette aide permet à certaines personnes atteintes de la maladie de Gaucher d’embaucher un tiers pour l’entretien de la maison et la réalisation des tâches quotidiennes : linge, courses alimentaires, repas, démarches administratives…

Il est possible d’en faire la demande auprès de sa mairie, d’une association agréée comme l’Ageah,  de la Caisse nationale d’assurance vieillesse (Cnav), ou d’une Caisse Régionale d’Assurance Maladie (Cram).

Aides au financement

En partenariat avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’Assurance Maladie fait bénéficier d’aides financières qui pourront servir notamment à embaucher une aide à domicile.

 

Quelles sont les aides disponibles ?

1. L’Aide au Retour à Domicile après Hospitalisation (ARDH) est une prestation qui peut être attribuée aux retraités âgés de plus de 55 ans nécessitant une prise en charge spécifique, liée à une situation de fragilité particulière durant la période de convalescence après un passage en établissement de santé. Cette aide peut prendre différentes formes pour faciliter le retour à domicile :

  • Services à domicile (l’entretien du logement, les courses, la préparation des repas…),
  • Autres types de services (portage de repas, téléalarme),
  • La réalisation de petits travaux d’aménagement du logement afin de prévenir la perte d’autonomie

L’ARDH est une aide courte qui dure 3 mois avec un plafond de 1 800€ par bénéficiaire et par an et une prise en charge des frais comprise en 10% et 73%, selon les niveaux de revenus.
Vous ne pouvez pas bénéficier d’une aide de la caisse de retraite votre région : si vous percevez déjà ou si vous êtes éligible à la Prestation spécifique dépendance (PSD), l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’Allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), la Prestation de compensation du handicap (PCH) ou la Majoration pour tierce personne (MTP), ou si vous êtes hébergé(e) dans une famille d’accueil.

Pour remplir un dossier de demande, il vous faut créer un compte ameli puis contacter votre Assurance Maladie via la messagerie interne. Le dossier devra inclure la prescription médicale et les ressources financières dont on dispose. Une commission examinera sous peu la demande.
2. La Prestation de Compensation du Handicap (PCH): pour aider les personnes dans les gestes du quotidien. La PCH est financée par le département et prend en charge certaines dépenses liées au handicap. Cette prestation couvre 5 formes d’aides :

  • Aide humaine : pour rémunérer un service d’aide à domicile ou dédommager un proche aidant.
  • Aide technique: pour l’achat de matériel compensant le handicap.
  • Aide à l’aménagement : pour aménager le logement où vous vivez.
  • Aide au transport : pour aménager votre véhicule ou les coûts liés au trajet.
  • Aide spécifique : pour couvrir les dépenses permanentes, prévisibles et non couvertes par les aides précédentes.

La PCH est attribuée si vous rencontrez une difficulté absolue ou grave pour vous déplacer, pour l’entretien personnel, pour les tâches ménagères et administratives et/ou la communication avec autrui. Il y a difficulté absolue quand la personne ne peut pas réaliser ces activités seule. Il y a difficulté grave quand au moins deux de ces activités sont réalisées avec grande difficulté et de façon altérée.

Nota : Dans le cadre de la PCH, l’aidant familial (conjoint, concubin, personne liée par un PACS, ascendant, frère ou sœur…) peut être dédommagé à hauteur de 3,80€ de l’heure d’aide accordée ou 5,70€ pour les aidants qui réduisent ou interrompent totalement leur profession.

Pour obtenir la PCH, il faut télécharger le formulaire Cerfa n°13788*01 et le transmettre à votre MDPH.

 

Références

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1692

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202

http://www.dependance-infos.com/maintien-a-domicile/aide-humaine/engager-une-aide-a-domicile

https://www.ameli.fr/rhone/assure/droits-demarches/difficultes-financieres/aides-financieres-individuelles/aides-financieres-individuelles

https://www.hyperassur.com/mutuelle/remboursement/aides-a-domicile/

http://www.dossierfamilial.com/sante-social/droits-des-patients/l-aide-domicile-sous-toutes-ses-formes-55362

https://www.petits-fils.com/prise-en-charge-aide-a-domicile-par-la-securite-sociale/

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-domicile/vivre-domicile-avec-une-maladie-ou-un-handicap/vivre-domicile-avec-un-handicap-moteur

https://www.lassuranceretraite.fr/portail-info/files/live/sites/pub-bootstrap/files/Guides%20et%20formulaires/demande-aide-retour-domicile.pdf