Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)(16) ?

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique »(16).

L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge du patient et comprend des activités organisées. Les finalités de l’ETP sont de participer à l’amélioration de la santé du patient ainsi que l’amélioration de sa qualité de vie et celles de ses proches :

  • Acquisition et maintien par le patient de compétences d’autosoins : soulager les symptômes, faire face aux problèmes occasionnés par la maladie… ;
  • Acquisition par le patient de compétences d’adaptation : se connaître soi-même, savoir gérer ses émotions…

 

A qui s’adresse l’ETP ?

L’ETP peut être proposée à toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie ainsi qu’à ses proches (s’ils le souhaitent).

 

Qui réalise l’ETP ?

L’ETP est réalisée par une équipe pluridisciplinaire : professionnels de santé, associations de patient, patients.

 

Comment s’organise l’ETP ?

L’ETP s’organise en 4 étapes :

  1. Elaborer un diagnostic éducatif
  2. Définir un programme personnalisé d’ETP avec des priorités d’apprentissage
  3. Planifier et mettre en œuvre des séances d’ETP individuelles ou collectives ou en alternance
  4. Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme

> Pour en savoir plus : www.has-sante.fr

L’ETP dans la maladie de Gaucher

L’ETP est une recommandation de la prise en charge de la maladie de Gaucher(1).

Le programme d’ETP pour les patients adultes atteints de la maladie de Gaucher de type 1 a été élaboré par le Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) avec la participation d’éduSanté et le soutien institutionnel de Genzyme.

Ce programme permet aux patients (et à leur entourage) de :

  • Mieux comprendre la maladie de Gaucher et ses conséquences ;
  • Vivre avec la maladie au quotidien ;
  • Mieux vivre son traitement(1).
Références
  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2014.
  2. Plan National Maladies Rares. Assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Ministère de la Santé et des Solidarités. 2005 – 2008. www.sante.gouv.fr. Consulté le : 2 avril 2014.
  3. Plan National Maladies Rares. Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée. Ministères de l’économie, des finances et de l’industrie. Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé. 2011 – 2014. www.sante.gouv.fr. Consulté le : 2 avril 2014.
  4. Labellisation des centres de maladies rares. Haute Autorité de Santé. www.has-sante.fr. Consulté le : 1 juillet 2016.
  5. Circulaire relative à la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare et créant les centres de compétences. Ministère de la santé et des solidarités. www.sante.gouv.fr. Consulté le : 1 juillet 2016.
  6. Listes des actes et prestations. Affection longue durée. Maladie de Gaucher. Protocole National de Diagnostic et de Soins. HAS juillet 2009. www.has-sante.fr
  7. Affections de longue durée (ALD). Recommandations de la HAS. 18 mai 2006. www.has-sante.fr
  8. Participation de l’assuré aux dépenses médicales. Le site officiel de l’administration française. vosdroits.service-public.fr. Consulté le : 2 avril 2014.
  9. Les affections de longue durée. Le site santé du ministère des affaires sociales et de la santé. www.sante.gouv.fr. Consulté le : 2 avril 2014.
  10. Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations. Les cahiers d’orphanet. Série Politique de santé. Décembre 2013. www.orpha.net
  11. Buchbinder et al. Maladie de Gaucher de type 1 : difficultés pour la transition enfants-adultes. 2011. Archives de Pédiatrie 2011;18:165-169.
  12. Stirnemann et al. Maladie de Gaucher. La Revue du Praticien. Février 2011;Vol.61.
  13. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net. Consulté le : 2 avril 2014.
  14. Belmatoug et al. Traitement à domicile de la maladie de Gaucher. 2009. Presse Med 2009;38:2S46-2S49.
  15. Encyclopédie Larousse en ligne – observance thérapeutique.
  16. Education Thérapeutique du Patient : définition, finalités et organisation. HAS Juin 2007. www.has-sante.fr. Consulté le : 2 avril 2014.