Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Comment en parler autour de nous ?

1470426020parler-autour-nous-maladie-gaucher.jpgPour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale.

Pour les parents d’enfants atteints de maladies génétiques, mettre des mots sur la maladie ou le handicap de leur enfant et échanger avec d’autres parents peut s’avérer salutaire pour eux-mêmes, pour l’enfant et pour la famille élargie(12).

L’annonce de la maladie invalidante, peut engendrer des réactions de repli sur soi, de blocage de toute communication avec l’extérieur. Le fait qu’il s’agisse souvent de maladies rares, mal connues, isole encore plus les familles et les maintient dans des attitudes potentiellement traumatisantes pour l’enfant : surprotection, difficultés accrues à maîtriser ses angoisses(12).

 

Les associations de patients :

Les professionnels de santé et les patients peuvent être informés de l’existence d’associations de patients par les centres de référence, les sites Internet institutionnels et le portail Orphanet.

Ces associations contribuent à une meilleure prise en charge globale de la maladie en favorisant la coopération entre les patients, les associations de patients et les soignants(8).

> Pour en savoir plus :

Références
  1. Stirnemann et al. The French Gaucher’s disease registry: clinical characteristics, complications and treatment of 562 patients. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2012;7:77. www.ojrd.com.
  2. Levrat et al. Maladie de Gaucher : particularités cliniques chez l’enfant. La revue de médecine interne. 2007;28:S183–S186.
  3. Gaucher Registry Annual Report 2009.
  4. Belmatoug et al. La Maladie de Gaucher. Journal de la Société de Biologie. 2002;196(2):141-149.
  5. Stirnemann et al. Aspects épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques de la Maladie de Gaucher. Presse Med. 2003;32:503-11.
  6. Guffon. La Maladie de Gaucher chez l’enfant. Press Med. 2009;38:2S24-2S27.
  7. Kaplan et al. The clinical and demographic characteristics of nonneuronopathic gaucher disease in 887 children at diagnosis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:603-608.
  8. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la Maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  9. Belmatoug. La Maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  10. Marcela Gargiulo. Informer, écouter, accompagner : L’annonce diagnostique à l’enfant. Espace éthique assistance publique. 2012. initiative-ethique.fr.
  11. Dominique Van Paemel. Medipedia. fr.medipedia.be. Consulté le : 2 avril 2014.
  12. Vivre avec un syndrome cérébelleux / En parler. Publication éditée par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux. Avril 2011;112-122.
  13. Patrick Alvin, Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? L’annonce de la maladie chronique à l’adolescence. Avril 2008;p.20-22.
  14. Scolarisation des élèves handicapés. Ministère de l’éducation nationale. www.education.gouv.fr.