Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Peut-il faire du sport ?

1470426402pratique-enfant-sport.jpgSelon la gravité de la maladie, les enfants atteints de la maladie de Gaucher, avec une tendance à des saignements, des fractures osseuses ou avec une grosse rate, peuvent être conseillés par leurs médecins afin d’éviter les sports de contact. Au contraire, ils peuvent être encouragés à faire du sport sans contact, comme la natation, la bicyclette ou la danse.

Si leur endurance physique est faible en raison de difficultés respiratoires ou d’anémie, les activités « non aérobiques » peuvent être préférables.

Il est fondamental de valider avec l’équipe médicale la possibilité de faire du sport pour votre enfant(9).

Références
  1. Stirnemann et al. The French Gaucher’s disease registry: clinical characteristics, complications and treatment of 562 patients. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2012;7:77. www.ojrd.com.
  2. Levrat et al. maladie de Gaucher : particularités cliniques chez l’enfant. La revue de médecine interne. 2007;28:S183–S186.
  3. Gaucher Registry Annual Report 2009.
  4. Belmatoug et al. La maladie de Gaucher. Journal de la Société de Biologie. 2002;196(2):141-149.
  5. Stirnemann et al. Aspects épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques de la maladie de Gaucher. Presse Med. 2003;32:503-11.
  6. Guffon. La maladie de Gaucher chez l’enfant. Press Med. 2009;38:2S24-2S27.
  7. Kaplan et al. The clinical and demographic characteristics of nonneuronopathic gaucher disease in 887 children at diagnosis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:603-608.
  8. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  9. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  10. Marcela Gargiulo. Informer, écouter, accompagner : L’annonce diagnostique à l’enfant. Espace éthique assistance publique. 2012. initiative-ethique.fr.
  11. Dominique Van Paemel. Medipedia. fr.medipedia.be. Consulté le : 2 avril 2014.
  12. Vivre avec un syndrome cérébelleux / En parler. Publication éditée par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux. Avril 2011;112-122.
  13. Patrick Alvin, Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? L’annonce de la maladie chronique à l’adolescence. Avril 2008;p.20-22.
  14. Scolarisation des élèves handicapés. Ministère de l’éducation nationale. www.education.gouv.fr.