Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Quels sont les mots pour lui en parler ?

1470425952mot-paler-enfant.jpg« Colère, révolte, sentiment d’injustice. Les émotions ressenties par un jeune atteint d’une maladie lysosomale peuvent être diverses et imbriquées les unes dans les autres. Pour lui permettre d’avancer et d’apprendre à vivre avec sa maladie, il est important que le jeune puisse identifier et reconnaître ce qu’il ressent. L’objectif est d’éviter qu’il ne garde à l’intérieur de lui l’ensemble de ses émotions sous la forme d’un gros bloc indigeste. Pour l’aider à exprimer son ressenti, à mettre des mots dessus – par exemple sous la forme de métaphores – un accompagnement psychologique peut s’avérer très utile.

Pour protéger leur enfant, certains parents évitent d’aborder le sujet de la maladie et de ses conséquences. Or, il est au contraire essentiel de pouvoir en parler avec lui. Par exemple en lui posant des questions ouvertes : « Est-ce que tu as des interrogations par rapport à ta maladie ? », « Est-ce que tu as envie de parler de ceci ou de cela avec le médecin ? », « Est-ce que quelque chose te fait peur ? ». La difficulté réside dans le fait de l’approcher avec tact, sans le forcer. Si le jeune se ferme, il faut respecter son silence mais en lui faisant sentir qu’un dialogue est possible, que l’on est disposé à en discuter s’il en ressent le besoin.

Les adolescents sont généralement très sensibles au regard et au jugement des autres. Or, certaines maladies lysosomales peuvent entraîner des changements physiques (ndlr : par exemple une splénomégalie ou une hépatomégalie ou encore un retard de puberté dans la maladie de Gaucher). S’il ne faut pas nier ses différences ou ses difficultés, il faut aussi et surtout faire prendre conscience à son enfant qu’il possède lui aussi des ressources, des forces. Il ne faut pas hésiter à mettre en avant ses compétences, ses qualités, ses atouts. Peu importe le domaine (art, musique…) ou le trait de personnalité (humour, gentillesse…).

Dès la fin de l’enfance, le jeune est capable de comprendre beaucoup de choses. En consultation, par exemple, c’est important que les médecins s’adressent directement à lui. Il ne faut pas le laisser dans l’ignorance. Au contraire, il doit avoir accès à l’information le concernant. C’est une façon de ne pas en faire une victime, mais de lui donner les moyens d’être acteur de sa maladie, de finir par l’accepter et de composer avec elle. Bien sûr, tous ces conseils sont plus faciles à donner qu’à appliquer. C’est pour cela qu’un suivi psychologique peut aussi être très intéressant pour les parents eux-mêmes »(11).

Références
  1. Stirnemann et al. The French Gaucher’s disease registry: clinical characteristics, complications and treatment of 562 patients. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2012;7:77. www.ojrd.com.
  2. Levrat et al. Maladie de Gaucher : particularités cliniques chez l’enfant. La revue de médecine interne. 2007;28:S183–S186.
  3. Gaucher Registry Annual Report 2009.
  4. Belmatoug et al. La maladie de Gaucher. Journal de la Société de Biologie. 2002;196(2):141-149.
  5. Stirnemann et al. Aspects épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques de la maladie de Gaucher. Presse Med. 2003;32:503-11.
  6. Guffon. La maladie de Gaucher chez l’enfant. Press Med. 2009;38:2S24-2S27.
  7. Kaplan et al. The clinical and demographic characteristics of nonneuronopathic gaucher disease in 887 children at diagnosis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:603-608.
  8. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  9. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  10. Marcela Gargiulo. Informer, écouter, accompagner : L’annonce diagnostique à l’enfant. Espace éthique assistance publique. 2012. initiative-ethique.fr.
  11. Dominique Van Paemel. Medipedia. fr.medipedia.be. Consulté le : 2 avril 2014.
  12. Vivre avec un syndrome cérébelleux / En parler. Publication éditée par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux. Avril 2011;112-122.
  13. Patrick Alvin, Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? L’annonce de la maladie chronique à l’adolescence. Avril 2008;p.20-22.
  14. Scolarisation des élèves handicapés. Ministère de l’éducation nationale. www.education.gouv.fr.