Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

A quelles aides ai-je droit ?

Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005 (article 64) a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Cette loi a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé…

Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides(3).

Sur le plan « santé publique », quelles sont les mesures mises en œuvre ?

Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités inscrites dans la loi n°2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.
Cela a conduit à la mise en œuvre d’un Plan National Maladies Rares entre 2005 et 2008. Il proposait une série de mesures concrètes pour l’organisation du système de soins avec pour objectifs « d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».

En application des dispositions du Plan National Maladies Rares 2005–2008, le Protocole National de Diagnostic et de Soins dédié à la maladie de Gaucher a été élaboré en janvier 2007 ainsi que la Liste des Actes et Prestations actualisée en juillet 2009 (PNDS et LAP).

En mars 2009, une évaluation de ce plan a été réalisée et fait l’objet d’un rapport du Haut Conseil de la Santé Publique(6).

10 axes ont été évalués :

  • Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares ;
  • Reconnaître la spécificité des maladies rares ;
  • Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares ;
  • Former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares ;
  • Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques ;
  • Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades ;
  • Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins ;
  • Répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes de maladies rares et développer le soutien aux associations de malades ;
  • Promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares, notamment pour les traitements ;
  • Développer des partenariats nationaux et européens dans le domaine des maladies rares.

 

Cette évaluation a mis en évidence certains constats tels que(6) :

  • Certains axes ont été mis en œuvre mais il faut en assurer le développement pérenne (axes 3, 6, 7, 8, 10) ;
  • Certains axes partiellement mis en œuvre doivent pouvoir bénéficier d’une dynamique qui projette le Plan dans l’avenir (axes 2, 9) ;
  • Certains axes ont été insuffisamment mis en œuvre (axes 1, 4 et 5).

 

Suite à ces constats, un 2ème Plan National Maladies Rares a été mis en place pour la période 2011-2014. Il présente 3 axes principaux :

  • Améliorer la qualité de la prise en charge du patient ;
  • Développer la recherche sur les Maladies Rares ;
  • Amplifier les coopérations européennes et internationales(7).

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins a été actualisé en décembre 2015 par le comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) selon le guide de méthodologie de la Haute Autorité de Santé et en tenant compte des données de la littérature et des spécificités de l’organisation de la prise en charge en France (5).

De quelles aides puis-je bénéficier ?

Vivre avec une maladie rare : aides et prestations(3)

Les personnes atteintes d’une maladie rare peuvent, en fonction du degré d’atteinte, bénéficier d’un certain nombre d’aides.

Certaines aides sont financières :

  • L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ;
  • La pension d’invalidité ;
  • L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) ;
  • L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).

 

Certains congés spécifiques peuvent être attribués pour les accompagnants :

  • Le congé de présence parentale ;
  • Le congé de solidarité familiale ;
  • Le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie ;
  • Le congé de soutien familial.

Des frais comme l’aménagement du logement ou du véhicule peuvent également parfois être pris en charge.

Des aides à domicile existent pour aider les patients. Elles sont réalisées par des professionnels de santé la plupart du temps : infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes.
Des aides financières pour l’emploi d’une aide à domicile ou d’une auxiliaire de vie sont également possibles.

Toutes ces informations sont disponibles sur le portail Orphanet : www.orpha.net

 

Dans mes déplacements

Pour les transports liés à la maladie, il existe un remboursement possible des frais kilométriques ou de l’ambulance.

Pour les autres déplacements, une aide à l’aménagement du véhicule peut être allouée.

Une carte européenne de stationnement peut également être attribuée par le préfet et sur avis médical. Elle peut parfois l’être à titre définitif comme indiqué dans la loi L.241-3-2 du code de l’action sociale et des familles.

Une carte de priorité pour personne handicapée anciennement appelée carte station debout pénible, permet d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente, de même que dans les établissements et les manifestations accueillant du public(8).

> Pour en savoir plus : vosdroits.service-public.fr

Des sites spécialisés proposent des informations pour faciliter les vacances :

  • Le guide accessible (guide touristique pour personnes handicapées) : www.guide-accessible.com ;
  • Le Guide collaboratif des adresses accessibles : www.jaccede.com ;
  • La Liste des plages accessibles en France : www.handiplage.fr ;
  • Le label « Tourisme et handicap » signale les lieux et les organismes touristiques qui ont fait des efforts et se sont engagés sur divers points afin d’être accessibles aux personnes handicapées.
Références
  1. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  2. Etre reconnu « travailleur handicapé ». Service-public.fr le site officiel de l’administration française. vosdroits.service-public.fr Consulté le : 2 avril 2014.
  3. Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations. Les cahiers d’orphanet. Série Politique de santé. Décembre 2013. www.orpha.net.
  4. Belmatoug et al. Traitement à domicile de la maladie de Gaucher. 2009. Presse Med 2009;38:2S46-2S49.
  5. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  6. Haut Conseil de la santé publique. Evaluation du plan national maladies rares 2005-2008. Avril 2009.
  7. Plan National Maladies Rares. Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée. Ministères de l’économie, des finances et de l’industrie. Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé. 2011 – 2014.
  8. Carte de priorité pour personnes handicapés. www.service-public.fr : le site officiel de l’administration française. Consulté le : 2 avril 2014.