Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Comment poursuivre mon activité professionnelle dans de bonnes conditions ?

Comment influe la maladie de Gaucher sur ma vie quotidienne ?

Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher de type 1 mènent le plus souvent une vie très proche de la « normale ». Les adultes peuvent avoir une activité professionnelle. Cela étant, plusieurs manifestations de la maladie ont des conséquences sur la vie quotidienne, et parmi elles, la fatigue(1).

Pour les adultes, il peut être difficile d’allier vie familiale, vie sociale, et rythme professionnel intense. Néanmoins, en aménageant des temps de repos et en menant autant que possible une vie régulière, la plupart des personnes peuvent avoir des activités quotidiennes normales(1).

La douleur (chronique ou aiguë) est une autre des manifestations de la maladie qui peut être invalidante. Certains malades peuvent vivre dans la crainte de la survenue de crises osseuses douloureuses(1).

Enfin, pour les personnes souffrant d’atteintes osseuses sévères, celles-ci peuvent constituer un obstacle à la mobilité et à l’autonomie, et nécessiter des aménagements de la vie quotidienne (mode de transport, domicile, aide à la marche…)(1).

Comment est-on reconnu comme « travailleur handicapé » ?

14704242231.pngL’article L 323-10 du code du travail définit le travailleur handicapé comme « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique».

La qualité de travailleur handicapé est reconnue sur décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Cette commission est créée au sein de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle favorise également l’accès de la personne handicapée aux mesures d’emploi et de formation professionnelle(2).

La CDAPH oriente les personnes handicapées soit vers le milieu ordinaire, sans préciser vers quel type d’entreprise, « classique » ou adaptée, soit vers le secteur protégé, autrement dit les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT)(3).

La demande de reconnaissance doit être déposée au moyen du formulaire cerfa n°13788*01 à la MDPH du département de résidence de la personne handicapée, ou du département où le demandeur se trouve en traitement ou en rééducation(2).

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 a créé dans chaque département une MDPH en vue de constituer un guichet unique.
Le texte de loi indique que cet établissement doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ».

Quels sont les organismes d’aide aux personnes handicapées ?

Des organismes peuvent apporter toutes les informations spécifiques à chaque cas :

J’ai une activité professionnelle, comment réduire l’impact du traitement sur mon quotidien ?

Pour les patients ayant une activité professionnelle incompatible avec les contraintes liées à une hospitalisation de jour, le traitement à domicile représente une alternative précieuse car les perfusions peuvent être réalisées en dehors des horaires de travail et/ou les jours de congés(4).

Plusieurs éléments plaident en faveur du traitement à domicile parmi lesquels, le gain de temps, l’amélioration de la vie socioprofessionnelle et familiale des patients, une plus grande souplesse dans les horaires de perfusion et l’amélioration de la qualité de vie(4).

Enfin, l’autoperfusion est envisageable dans certains cas. Parlez-en avec votre médecin(4).

Je pars souvent en déplacement dans le cadre de mon travail, quelles sont mes possibilités ?

Il existe des possibilités d’aménagement du véhicule susceptibles d’être prises en charge : « A quelles aides ai-je droit ? ».

Des compagnies aériennes et ferroviaire proposent des services adaptés aux personnes présentant un handicap.
Renseignez-vous avant de partir.

Pour assurer la continuité de votre traitement lors de déplacements en France et à l’étranger et conformément à la prescription de votre médecin, Sanofi Genzyme propose le service Genzyme Assistance Voyage. Parlez-en à votre médecin.

Références
  1. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  2. Etre reconnu « travailleur handicapé ». Service-public.fr le site officiel de l’administration française. vosdroits.service-public.fr Consulté le : 2 avril 2014.
  3. Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations. Les cahiers d’orphanet. Série Politique de santé. Décembre 2013. www.orpha.net.
  4. Belmatoug et al. Traitement à domicile de la maladie de Gaucher. 2009. Presse Med 2009;38:2S46-2S49.
  5. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  6. Haut Conseil de la santé publique. Evaluation du plan national maladies rares 2005-2008. Avril 2009.
  7. Plan National Maladies Rares. Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée. Ministères de l’économie, des finances et de l’industrie. Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé. 2011 – 2014.
  8. Carte de priorité pour personnes handicapés. www.service-public.fr : le site officiel de l’administration française. Consulté le : 2 avril 2014.