Vivre avec la maladie de Gaucher
Des conseils et des informations pratiques pour vous et votre entourage au quotidien

Puis-je échanger sur mon quotidien avec d’autres patients ?

Il existe des associations de patients qui peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Gaucher et leur famille à gérer leur maladie d’un point de vue personnel.

Ces associations contribuent à une meilleure prise en charge globale de la maladie en favorisant la coopération entre les patients, les associations de patients et les soignants(5).

Les associations ou organisations ont des délégations en régions. Votre équipe soignante connaît les structures locales. N’hésitez pas à l’interroger ou à consulter les sites Internet spécialisés.

 

  • L’association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales : www.vml-asso.org
Références
  1. Belmatoug. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  2. Etre reconnu « travailleur handicapé ». Service-public.fr le site officiel de l’administration française. vosdroits.service-public.fr Consulté le : 2 avril 2014.
  3. Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations. Les cahiers d’orphanet. Série Politique de santé. Décembre 2013. www.orpha.net.
  4. Belmatoug et al. Traitement à domicile de la maladie de Gaucher. 2009. Presse Med 2009;38:2S46-2S49.
  5. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. www.has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  6. Haut Conseil de la santé publique. Evaluation du plan national maladies rares 2005-2008. Avril 2009.
  7. Plan National Maladies Rares. Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe : une ambition renouvelée. Ministères de l’économie, des finances et de l’industrie. Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé. 2011 – 2014.
  8. Carte de priorité pour personnes handicapés. www.service-public.fr : le site officiel de l’administration française. Consulté le : 2 avril 2014.