#IGD2020 – Journée Internationale de la maladie de Gaucher

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#IGD2020 #RareButNotAlone #HomesNotHospitals

Pour la 6ème année consécutive, la journée du 1er Octobre est un jour symbolique pour la communauté de la maladie de Gaucher puisqu’il s’agit de la journée internationale de la maladie de Gaucher ! Depuis sa création en 2014 par l’European Gaucher Alliance (EGA), cette journée n’a cessé de rassembler les patients, mettre en avant l’impact de cette maladie sur le quotidien des malades et accroître la sensibilisation autour de cette pathologie.

En cette année si particulière, pleine de challenges pour les patients atteints de la maladie de Gaucher en raison de la pandémie de la Covid-19, l’International Gaucher Alliance (IGA) a décidé de mettre en avant la thérapie à domicile au travers de deux actions à destination des patients.

La première est l’organisation d’un webinaire le 1er Octobre 2020 traitant de la thérapie à domicile. Ce webinaire sera l’occasion d’assister à un échange et un partage d’expérience sur les bienfaits de la thérapie à domicile entre Niamh Finnegan, une infirmière du Royal Free Hospital de Londres, et Callum Stoodley, le compagnon d’une patiente atteinte de la maladie de Gaucher de type 3. Ce webinaire sera également l’occasion d’échanger avec Derralynn Hughes de l’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD) qui a récemment publié une déclaration sur la thérapie à domicile. Pour y participer, retrouvez plus d’informations et le formulaire à compléter ici1.

La deuxième initiative proposée aux patients par l’IGA est de poster sur les réseaux sociaux une photo afin de partager leur histoire et montrer comment la thérapie à domicile a changé leur quotidien au travers des hashtags #IGD2020 #RareButNotAlone #HomesNotHospitals1.

#IGD2020 #RareButNotAlone #HomesNotHospitals

Suivez ici les tweets et posts de la journée ! Et vous, avez-vous partagé autour de vous ?

Pour apporter encore plus de soutien à ce combat, promenez-vous le dimanche 4 Octobre à l’occasion de la balade du lysosome organisée par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), c’est où vous voulez et avec qui vous voulez ! Vous êtes intéressé ? Enregistrez votre participation ici2.

L’équipe Gaucher

Sources :

  1. https://gaucheralliance.org/gb/international_gaucher_day_rare_but_not_alone?_sm_nck=1. Consulté le 28/09/2020
  2. https://www.vml-asso.org/balade-lysosome. Consulté le 28/09/2020