#RareDiseaseDay, #RaresEtUnis Journée Internationale des Maladies Rares 2022

RARES ET UNIS1

La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné au niveau mondial par EURORDIS et plus de 65 partenaires sur les maladies rares. Elle a pour but l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé, d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la constitution d’une communauté internationale des maladies rares.

Cette année elle est célébrée le 28 février 2022.

Ça se passe (surtout) sur vos réseaux

Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera principalement sur les réseaux sociaux.

Soyez nombreux à partager vos couleurs et embarquez vos proches en :

  • Racontant votre histoire et postant un message de solidarité
  • Partageant la vidéo officielle
  • Postant vos photos aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
  • Relayant les messages de la campagne de communication des différents acteurs des maladies rares avec le #RareDiseaseDay et le #RaresEtUnis
  • Découvrant l’exposition photographique (Co)errance, une histoire de diagnostic

Les supports de communication à votre disposition1,2 :

Sanofi, acteur dans les maladies rares3

D’importants progrès continuent d’être réalisés grâce aux efforts internationaux conjoints pour plaidoyer en faveur de l’équité des systèmes de santé répondant aux besoins des personnes atteintes de maladies rares et de ne laisser personne de côté !

La Journée des maladies rares est l’occasion de défendre les maladies rares en tant que priorité des droits de l’homme aux niveaux local, national et international, dans le cadre de notre action en faveur d’une société plus inclusive.

Alors n’attendez plus et retrouvez vos évènements au plus près de chez vous !1

A l’occasion de cette journée, Sanofi soutient la filière de santé nationale AnDDI-Rares pour la création de (CO)ERRANCE : une histoire de diagnostic, un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe.

Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare partageront leur parcours.3

Trouvez l’exposition au plus proche de chez vous et rendez-vous sur sanofi.fr pour la découvrir en réalité virtuelle !

  1. Rare Disease Day 2022 – Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. Consulté en 2022
  2. Alliance Maladies Rares – Journée internationale (alliance-maladies-rares.org) Consulté en 2022
  3. Blog Maladies génétiques rares | Exposition – (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic (maladie-genetique-rare.fr) Consulté en 2022