#RareDiseaseDay #Journée Internationale Des Maladies Rares

44
Un petit garçon embrasse sur la joue sa maman. Ils ont tous les deux de la peinture colorée sur les doigts.

Être rare, c’est être nombreux !

A l’occasion du jour le plus rare de l’année, le 29 Février 2020 a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares ! Cette journée est lancée par EURORDIS, une alliance européenne composée de 884 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays.1

Cette journée, célébrée tous les ans lors du dernier jour du mois de Février, est l’occasion de sensibiliser sur ce que « rare » signifie réellement. En effet 300 millions de personnes dans le monde sont atteints d’une maladie rare. L’objectif est également d’apporter l’attention sur la nécessité pour les personnes vivant avec une maladie rare de bénéficier d’un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.2

logo rdd

Quelques chiffres clés sur les maladies rares2

  • 3 millions de français sont concernés par les maladies rares
  • On dénombre plus de 6 000 maladies rares.
  • Actuellement les maladies rares touchent 5 % de la population mondiale.
  • Si chaque maladie rare touche une poignée de personnes, un peu partout dans le monde, le nombre total de personnes vivant avec une maladie rare équivaut à la population du troisième plus grand pays du monde.
  • 72 % des maladies rares sont génétiques alors que d’autres résultent d’infections (bactériennes ou virales), d’allergies et de problèmes environnementaux, ou de cancers rares.
  • 70 % des maladies rares d’origine génétique se manifestent dans l’enfance.
  • Dans l’Union européenne, une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’une personne sur 2 000.

Comment participer à la Journée Internationale des maladies rares ?

Si vous souhaitez vous engager à l’occasion de cette journée, vous pouvez consulter la page de l’évènement sur le site de EURORDIS.

Ils ont répertorié les évènements organisés dans chaque pays.

Parmi les autres possibilités, vous pouvez partager sur les réseaux sociaux des photos de vous, avec des amis ou collègues, montrant votre soutien à la campagne ou des photos de l’événement auquel vous participez. Peignez et levez vos mains. Imprimez le logo et tenez-le en l’air. Montrez votre soutien de la manière qui vous inspire ! Vous trouverez des idées ici. Pensez à utiliser le mot-clé #RareDiseaseDay.

Enfin sur ce lien vous pouvez télécharger les supports officiels de la campagne.

affiche sur les maladies rares 2020

 

 

 

 

Sources

1 : A Propos d’Eurodis . Consulté en Février 2020.

2 : Participez à la journée internationale des maladies rares 2020. Consulté en Février 2020