Journée Internationale de la maladie de Gaucher – 1er Octobre 2019

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Journée Internationale de la maladie de Gaucher

Découvrez la vidéo du youtubeur Julien Menielle sur la maladie de Gaucher et les maladies rares :

Aujourd’hui est un jour particulier pour la communauté de la maladie de Gaucher ! Il s’agit de la 5ème journée Internationale de la maladie de Gaucher qui fut lancé en 2014 par l’European Gaucher Alliance (EGA). Cette journée a pour but d’accroître la sensibilisation autour de cette maladie et de souligner l’impact de la maladie dans la vie des patients.

La maladie de Gaucher est une maladie de surcharge lysosomale due à une mutation génétique aboutissant à un déficit de l’activité d’une enzyme lysosomale : la glucocérébrosidase. Elle touche environ 500 personnes en France et 1 personne sur 60 000 dans le monde soit moins de 10 000 personnes 1.

Cette année, afin de faire connaître au grand public cette maladie, Sanofi Genzyme collabore avec le youtubeur Julien Menielle dont la chaine « Dans ton Corps » traite de différents sujets de santé. D’abord infirmier, puis journaliste et finalement auteur et comédien, sa chaine YouTube est suivie par 634 000 abonnés qui se passionnent avec lui pour des sujets allant des stéréotypes sur les venins des animaux à l’endométriose en passant par la myopathie, tous présentés de manière humoristique et simple pour le grand public.

Lors d’une interview au journal Influenth, Julien explique « Le but, c’est qu’à la fin de la vidéo, la personne qui l’a regardée ait passé un bon moment, se soit marré, ait appris quelque chose et ait retenu un message utile en matière de prévention pour sa santé ou celle des autres. »²

De son côté, l’EGA propose deux actions pour faire entendre la voix des patients atteints de la maladie de Gaucher.

La première est pour les patients de nominer leur « Rare star » c’est-à-dire une personne dans leur vie qui a été d’un grand soutien dans leur gestion de la maladie. Pour y participer, retrouver plus d’informations et le formulaire à remplir ici.

La deuxième action proposée est de poster sur les réseaux sociaux des photos avec le tatouage temporaire « International Gaucher Day ». Les hashtags pour accompagner vos messages sont : #IGD2019 #rarestars #rarebutnotalone

Un homme souriant avec le logo de la journée Internationale de la maladie de Gaucher et le titre Rare stars.

Suivez ici les tweets et posts de la journée ! Et vous, avez-vous partagé autour de vous ?

L’équipe Gaucher

Sources

  1. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS Décembre 2015.
  2. http://www.influenth.com/interview-dans-ton-corps-julien-menielle/ [consulté en 09-2019]

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