Mon parcours diagnostic : la vision du patient

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Dans le cadre d’un diagnostic d’une maladie rare telle que la maladie de Gaucher, le patient fait face à un grand nombre de questions. Il s’agit d’une maladie qui touche un nombre restreint de personnes et pose de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Voici quelques conseils utiles pour bien organiser votre prise en charge, tant au niveau médical qu’au niveau émotionnel.1

1. Devenir acteur de son traitement

Afin d’être pris en charge pour la maladie de Gaucher, une évaluation médicale multidisciplinaire est nécessaire. Une fois le diagnostic posé, suit une série d’examens qui permet d’évaluer le degré de sévérité de la maladie.2,4

Ensuite, le médecin peut proposer un plan de traitement avec des objectifs spécifiques adaptés aux besoins du patient. En établissant ensemble (médecin et patient) des objectifs atteignables, le patient sera impliqué dans ses propres soins. Cette approche permet d’inclure non seulement le patient mais aussi sa famille et les autres aidants. 2,3

Il est plus facile pour un patient d’être observant lorsque ce dernier consulte de façon régulière son médecin afin de pouvoir échanger avec lui sur la prise en charge de la maladie de Gaucher, des traitements et leurs possibles contraintes.   Il s’installe alors une confiance entre le médecin et le patient.  3,6

Actuellement les traitements spécifiques de la maladie de Gaucher permettent d’améliorer de façon significative la qualité de vie des patients. Il existe des traitements enzymatiques substitutifs par perfusion, qui peuvent être réalisés à l’hôpital ou à domicile, ou des traitements par voie orale.  2,4

Découvrez les 10 moyens pour garder le contrôle de votre maladie

2. Vivre avec sa maladie

Accepter de vivre avec la maladie de Gaucher vous fera gagner en énergie et en vitalité. Un bon accompagnement et un traitement adapté vous permettront de mieux vivre avec votre maladie. 4

2.1 Avoir une activité professionnelle

Parmi les contraintes quotidiennes, on peut retrouver la fatigue. Aménager des temps de repos permet, chez la plupart des personnes, de mener des activités quotidiennes de façon normale. 4

Pour plus d’information sur la poursuite de votre activité professionnelle avec la maladie de Gaucher, consultez : Comment poursuivre mon activité professionnelle dans de bonnes conditions ?

2.2 Faire du sport

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, la pratique d’une activité physique est un facteur protecteur contre les maladies chroniques.5

En raison de la splénomégalie, du risque de fractures pathologiques et d’une tendance aux « bleus » et aux saignements, il est préférable d’éviter certaines activités sportives comme les sports de combat (boxe, karaté etc…) avant d’obtenir une amélioration par le traitement spécifique. Il est donc recommandé de consulter votre médecin avant d’entamer une pratique sportive.4

2.3 Partir en vacances

La maladie de Gaucher n’empêche pas de voyager ou de partir en vacances.  Cependant il est préférable de préparer ses congés avec soin. Malgré cela, il reste nécessaire de demander l’avis de votre médecin, vérifier vos assurances, prévenir à l’avance l’équipe médicale qui vous prend en charge pour s’assurer de votre bonne prise en charge une fois arrivé sur votre lieu de vacances. Sachez qu’il existe des solutions pour délivrer et administrer votre traitement lorsque vous êtes en vacances.5

Retrouvez nos 4 conseils pour voyager avec la maladie de Gaucher

3. Se construire un réseau de soutien

Lorsque la maladie se manifeste, votre quotidien change : les visites chez le médecin, les examens, le traitement, la sensibilisation de son entourage…  Pour faire face à ces situations nouvelles, vous pouvez solliciter un soutien psychologique. N’hésitez pas à faire appel à un professionnel, tant pour vous que pour votre famille. 4

Par ailleurs, les patients sont souvent confrontés à la solitude, voire à l’incompréhension et l’isolement. Pour faire face à cela, les patients peuvent adhérer à des associations qui leur permettent de se mettre en lien entre eux, d’être tenu informés des différents projets et évènements organisés autour de la maladie de Gaucher. 1

L’association de patients atteints de maladies rares (Alliance Maladies Rares) , en collaboration avec d’autres institutions, ont créé un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient qui permet aux personnes atteintes par la maladie d’écouter les témoignages d’autres patients et d’établir un réseau de soutien et partage.1

Les associations de patients comme VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) contribuent à une meilleure prise en charge globale de la maladie en favorisant la coopération entre les patients, les associations et les soignants.2

Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Le programme d’ETP est élaboré par une équipe pluridisciplinaire (professionnels de santé, associations de patients et/ou sociétés savantes), afin de permettre aux patients de mieux comprendre leur maladie, de mieux vivre le traitement et d’intégrer leur maladie à leur quotidien.1,2

L’Éducation Thérapeutique du Patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle permet l’acquisition de compétences d’autosoins par le patient (notamment pour soulager les symptômes ou pour faire face aux problèmes liés à la maladie), ainsi que l’acquisition de compétences d’adaptation (comme savoir gérer ses émotions ou se connaître soi-même).1

C’est grâce à l’éducation thérapeutique que les soignants ont pris conscience de certains aspects sous-estimés de la maladie (comme la dimension psychosociale) : comment parler de sa maladie, l’intégration au travail, les problèmes d’observance…Étant impliqué dans son éducation et son soin, le patient acquiert les compétences pour gérer au mieux sa maladie. Car qui mieux que le patient lui-même pour affronter la maladie ?1


Références

  1. Alliance Maladies Rares – Guide pratique de l’Education Thérapeutique du Patient- Juin 2017- Disponible sur : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2015/03/guide-etp-majjuin2017.pdf
  2. Protocole National de Diagnostic et de Soins – Maladie de Gaucher – HAS – 2015
  3. Pastores et al, Therapeutic Goals in the Treatment of Gaucher Disease, Semin Hematol 2004
  4. La maladie de Gaucher – CETL – Disponible sur : http://www.cetl.net/IMG/pdf/La_maladie_de_Gaucher_Doc_Orphanet_.pdf
  5. Les loisirs – Ministère des Solidarités et de la Santé – Disponible sur :https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/les-loisirs
  6. CRIP & QuintilesIMS, Observances thérapeutiques: des leviers pour agir, avril 2017. Disponible sur : https://lecrip.org/wp-content/uploads/2017/04/brochureobservance2017_web.pdf

7000024926 – 06/2019