Qu’est-ce que l’Observance ?

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L’observance dans la maladie de Gaucher

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’observance est « la mesure dans laquelle le comportement d’une personne (prise de médicaments, régime alimentaire et/ou modification du mode de vie) respecte les recommandations convenues avec un professionnel de santé ».1

Cette définition date de 2003 mais le terme existe depuis 1974, année où Sackett et Haynes définissaient l’observance comme suit : « le degré de coïncidence entre le comportement d’une personne et les conseils donnés par le médecin ».2

Voyons en détail ce qu’est l’observance.

1. Qu’est-ce que l’observance ?

Selon l’OMS, l’observance se définit comme le respect par le patient des instructions et des prescriptions du médecin.3 Un patient sera considéré comme « bon observant » s’il respecte au moins 80% de l’ordonnance qui lui a été prescrite.4

Cependant, selon cette définition, le patient est un sujet « passif » dans la prise de décision, se conformant aux décisions du professionnel de santé. Ainsi,  plutôt que de parler d’observance, on privilégie parfois les notions d’adhérence et d’adhésion du patient à un traitement, permettant de mieux refléter la démarche proactive du patient. Le patient est considéré comme un véritable acteur dans la prise en charge de sa maladie, en accord avec les recommandations du professionnel de santé.3

La non-observance : phénomène individuel et social

Les chiffres de la non-observance sont alarmants dans le monde entier. Une étude menée en 2014 montre que la non-observance concernerait près de la moitié des patients atteints d’une maladie chronique. Elle entraînerait chaque année environ 1 million d’hospitalisations, 8.000 décès et un surcoût de 2 milliards d’euros par an. Enjeu majeur de santé publique, la non-observance pose donc un problème à la fois individuel et social.3

En France, on recense environ 15 millions de personnes concernées par une maladie chronique et nombreux  sont les patients à sous-estimer l’impact et la gravité de la pathologie dont ils sont atteints. Seuls 40% des patients atteints d’une maladie chronique suivent les recommandations de leur médecin.4

L’Organisation Mondiale de la Santé déclare à ce sujet que « l’efficacité des interventions favorisant l’observance peut avoir un impact bien plus important que n’importe quelle découverte médicale ».3

2. Maladie de Gaucher : importance de l’observance

Les traitements prescrits dans la maladie de Gaucher ne corrigent pas la cause génétique de la maladie: ils permettent de réduire les symptômes et d’améliorer votre qualité de vie. Ce sont donc des traitements qui sont à prendre sur le long terme.5

Avec le temps, il peut vous arriver de devenir moins adhérent car vous avez le sentiment de « ne pas être malade ». Certains patients atteints de la maladie de Gaucher annulent ou espacent les séances de perfusions, d’autres ne suivent pas leur traitement par voie orale à la lettre. Alors, les symptômes et complications peuvent réapparaître : il est donc important que le traitement soit pris régulièrement.6

3. Causes de la non-observance et conséquences

Parmi les facteurs qui interviennent dans l’observance, on distingue cinq catégories: 3

  • Facteurs liés à la maladie (absence ou non de symptômes, dépression, etc.)
  • Facteurs liés au traitement (la durée ou la complexité du traitement, les effets indésirables, etc.)
  • Facteurs liés au patient et à son entourage (représentations liées à la maladie, croyance en l’utilité du médicament, etc.)
  • Facteurs liés au système de soins (accessibilité et disponibilité de l’équipe soignante, etc.)
  • Facteurs démographiques et socio-économiques (revenus, précarité du foyer, etc.)

Selon une étude menée par le CRIP (Cercle de Réflexion de l’Industrie Pharmaceutique) concernant l’observance thérapeutique, il y a souvent non-observance quand la personne débute son traitement, lorsqu’elle est confrontée à un ou des changement(s) de traitement et/ou des additions de traitement, ou lorsqu’elle change fréquemment de pharmacie.7

L’observance peut s’améliorer avec le temps : avoir une certaine ancienneté dans le traitement de sa pathologie (acceptation de la maladie, familiarisation avec le traitement, stabilisation du traitement…) aide à mieux respecter les prescriptions médicales.7

4. Comment améliorer l’observance ?

D’abord, il faut bien comprendre que l’observance est un phénomène complexe qui demande un effort de la part de tous les acteurs : patients, proches, médecins, infirmières et pharmaciens. La  prescription à elle seule ne suffit pas. Il est important que vous ayez une bonne compréhension de votre maladie de Gaucher et que vous soyez acteur de votre prise en charge. Comme pour toute maladie chronique, il est recommandé dans la maladie de Gaucher de donner au patient et à son entourage une information éclairée concernant l’importance de l’observance.5

La relation de confiance que vous entretenez avec votre médecin est une des clés de réussite pour améliorer votre observance thérapeutique.8

Si les équipes soignantes vous accompagnent, alors il sera plus facile pour vous d’adhérer au traitement. Il est important d’avoir un contact régulier avec son médecin ou pharmacien, car ces contacts leur permettront d’être plus à votre écoute et de mieux vous accompagner.7


Références :

1. World Health Organization, Adherence to long-term therapies; evidence for action, 2003.

2. M. Bureau, L’observance thérapeutique, ses facteurs et ses enjeux, 2001. 

3. Mekies, Observance Dans la SEP – Fondation pour l’aide à la recherche sur la SEP.
(Consulté en février 2019)

4. Cercle de reflexion de l’industrie pharmaceutique (CRIP), Maladies chroniques: améliorer l’observance, Avril 2018

5. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) – Maladie de Gaucher 2015

6. Orphanet, La maladie de Gaucher. Juin 2010

7. CRIP & QuintilesIMS, Observances thérapeutiques: des leviers pour agir, avril 2017. 

8. Observance des traitements: l’interview du Professeur Reach, Gaucher France, septembre 2015

7000024105 – 03/2019