Parmi les symptômes de la maladie de Gaucher, on trouve une asthénie (fatigue) fréquente, susceptible de retentir sur la vie scolaire et socioprofessionnelle1.
L’asthénie, c’est quoi ?
L’asthénie est décrite comme étant une « fatigue anormale lorsqu’elle subsiste même après le repos (ou lorsqu’elle ne disparaît que partiellement). Elle provoque la sensation désagréable et pénible d’être incapable de mener à bien ses activités quotidiennes. La personne souffrant d’asthénie ressent ainsi un déséquilibre entre ce qu’elle doit accomplir et ce qu’elle se sent capable de faire. » 2
A quoi l’asthénie est-elle due dans le cadre de la maladie de Gaucher ?
Chez les patients atteints de la maladie de Gaucher, l’asthénie est due à l’anémie ainsi qu’à l’hypertrophie de leur rate et/ou de leur foie. Cela se traduit par une fatigue ressentie, un manque d’énergie et d’endurance chez les enfants qui peuvent éprouver des difficultés à se concentrer.3
Même après s’être bien reposés, ces derniers peuvent ressentir une certaine fatigue allant parfois jusqu’à les faire dormir en classe. Cela n’a rien à voir avec un éventuel manque de sommeil et fait partie des manifestations de l’asthénie.
Les activités ordinaires peuvent alors devenir plus difficiles à réaliser et demander plus d’efforts chez les patients atteints de la maladie de Gaucher. Bien que cela ne soit pas motif d’arrêt de leurs activités habituelles, il faut néanmoins en tenir compte afin de se ménager.3
Mon enfant atteint de la maladie de Gaucher peut-il faire du sport ?
Selon la gravité de la maladie, les enfants atteints de la maladie de Gaucher, avec une tendance à des saignements, des fractures osseuses ou avec une grosse rate, peuvent être conseillés par leurs médecins afin d’éviter les sports de contact. Au contraire, ils peuvent être encouragés à faire du sport sans contact, comme la natation, la bicyclette ou la danse.
Si leur endurance physique est faible en raison de difficultés respiratoires ou d’anémie, les activités « non aérobiques », demandant des efforts physiques moins soutenus dans la durée, peuvent être préférables. Il est fondamental de valider avec l’équipe médicale la possibilité de faire du sport pour votre enfant. 3
Sources
1 PNDS maladie de Gaucher 2015
2 https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/asthenie-fatigue/definition-symptomes-causes
3 La maladie de Gaucher, Encyclopédie Orphanet Grand Public, Juin 2010
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Gaucher-FRfrPub644.pdf
