Dans la maladie de Gaucher de type 1, les enfants vont à l’école et peuvent avoir une activité quotidienne proche de la normale.
Comment influe la maladie de Gaucher sur sa vie quotidienne ?
Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher de type 1 mènent le plus souvent une vie très proche de la “normale”. Les enfants peuvent aller à l’école(9).
Cela étant, plusieurs manifestations de la maladie ont des conséquences sur la vie quotidienne, et parmi elles, la fatigue. Chez les enfants, elle peut se traduire par un manque d’énergie pour jouer avec les autres ou un manque d’endurance. Certains enfants peuvent avoir du mal à se concentrer à l’école ou pour faire leurs devoirs. Néanmoins, en aménageant des temps de repos et en menant autant que possible une vie régulière, la plupart des enfants peuvent avoir des activités quotidiennes normales(9).
Quelles sont les aides à l’éducation des personnes handicapées(14) ?
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).
Dès l’âge de 3 ans, si leur famille en fait la demande, les enfants atteints d’un handicap peuvent être scolarisés à l’école maternelle. Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement. Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l’élève, assorti des mesures d’accompagnement décidées par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.
Scolarisation individuelle
Les conditions de la scolarisation individuelle d’un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.
Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :
- Sans aucune aide particulière ;
- En faisant l’objet d’aménagements lorsque les besoins de l’élève l’exigent.
Le recours à l’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire pour l’aide-individuelle (AVS-I) ou un auxiliaire de vie scolaire pour l’aide-mutualisée (AVS-M) et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l’accomplissement de la scolarité.
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Scolarisation en établissement médico-social
Dans tous les cas où la situation de l’enfant ou de l’adolescent l’exige, c’est l’orientation vers un établissement médico-social qui constitue la solution permettant de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée.
Le parcours de formation d’un jeune handicapé au sein de ces établissements peut :
- Se dérouler à temps plein ou à temps partiel ;
- Comporter diverses modalités de scolarisation possibles.
Celles-ci s’inscrivent toujours dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) de l’élève. Elles sont mises en œuvre grâce à la présence d’une unité d’enseignement répondant avec souplesse et adaptabilité aux besoins spécifiques de chaque enfant ou adolescent handicapé.
Les établissements médico-sociaux dépendent directement du ministère des affaires sociales et de la santé. Le ministère de l’éducation nationale garantit la continuité pédagogique en mettant des enseignants à leur disposition au sein d’unités d’enseignement (UE).
Enseignement à distance
Le Centre national d‘enseignement à distance (Cned) assure le service public de l’enseignement à distance. Les élèves qui relèvent de l’instruction obligatoire et ayant vocation à être accueillis dans des établissements scolaires et ne pouvant être scolarisés totalement ou partiellement dans l’un de ces établissements sont concernés.
Pour les élèves handicapés de 6 à 16 ans, le Cned propose un dispositif spécifique, prévoyant notamment un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) et l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned. (Scolarisation des élèves handicapés education.gouv.fr)
Références
- Stirnemann et al. The French Gaucher’s disease registry: clinical characteristics, complications and treatment of 562 patients. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2012;7:77. ojrd.com.
- Levrat et al. maladie de Gaucher : particularités cliniques chez l’enfant. La revue de médecine interne. 2007;28:S183–S186.
- Gaucher Registry Annual Report 2009.
- Belmatoug et al. La maladie de Gaucher. Journal de la Société de Biologie. 2002;196(2):141-149.
- Stirnemann et al. Aspects épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques de la maladie de Gaucher. Presse Med. 2003;32:503-11.
- La maladie de Gaucher chez l’enfant. Press Med. 2009;38:2S24-2S27.
- Kaplan et al. The clinical and demographic characteristics of nonneuronopathic gaucher disease in 887 children at diagnosis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:603-608.
- Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
- La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
- Marcela Gargiulo. Informer, écouter, accompagner : L’annonce diagnostique à l’enfant. Espace éthique assistance publique. 2012. initiative-ethique.fr.
- Dominique Van Paemel. Medipedia. medipedia.be. Consulté le : 2 avril 2014.
- Vivre avec un syndrome cérébelleux / En parler. Publication éditée par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux. Avril 2011;112-122.
- Patrick Alvin, Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? L’annonce de la maladie chronique à l’adolescence. Avril 2008;p.20-22.
- Scolarisation des élèves handicapés. Ministère de l’éducation nationale. education.gouv.fr.
