Maladie de Gaucher: peut-il faire du sport ?

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Sport et maladie de Gaucher

Le sport dans la maladie de GaucherSelon la gravité de la maladie, les enfants atteints de la maladie de Gaucher, avec une tendance à des saignements, des fractures osseuses ou avec une grosse rate, peuvent être conseillés par leurs médecins afin d’éviter les sports de contact. Au contraire, ils peuvent être encouragés à faire du sport sans contact, comme la natation, la bicyclette ou la danse.

Si leur endurance physique est faible en raison de difficultés respiratoires ou d’anémie, les activités “non aérobiques” peuvent être préférables.

Il est fondamental de valider avec l’équipe médicale la possibilité de faire du sport pour votre enfant(9).


Références

  1. Stirnemann et al. The French Gaucher’s disease registry: clinical characteristics, complications and treatment of 562 patients. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2012;7:77. ojrd.com.
  2. Levrat et al. maladie de Gaucher : particularités cliniques chez l’enfant. La revue de médecine interne. 2007;28:S183–S186.
  3. Gaucher Registry Annual Report 2009.
  4. Belmatoug et al. La maladie de Gaucher. Journal de la Société de Biologie. 2002;196(2):141-149.
  5. Stirnemann et al. Aspects épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques de la maladie de Gaucher. Presse Med. 2003;32:503-11.
  6. La maladie de Gaucher chez l’enfant. Press Med. 2009;38:2S24-2S27.
  7. Kaplan et al. The clinical and demographic characteristics of nonneuronopathic gaucher disease in 887 children at diagnosis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:603-608.
  8. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2015. has-sante.fr. Consulté le : 16 juin 2016.
  9. La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet grand public. Juin 2010. www.orpha.net.
  10. Marcela Gargiulo. Informer, écouter, accompagner : L’annonce diagnostique à l’enfant. Espace éthique assistance publique. 2012. initiative-ethique.fr.
  11. Dominique Van Paemel. Medipedia. medipedia.be. Consulté le : 2 avril 2014.
  12. Vivre avec un syndrome cérébelleux / En parler. Publication éditée par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux. Avril 2011;112-122.
  13. Patrick Alvin, Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? L’annonce de la maladie chronique à l’adolescence. Avril 2008;p.20-22.
  14. Scolarisation des élèves handicapés. Ministère de l’éducation nationale. education.gouv.fr.