Mon enfant est malade : comment informer l’école ?

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L’enseignant a un poste privilégié pour observer l’évolution de votre enfant

Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher de type 1 ont la plupart du temps un quotidien proche de la normale. Votre enfant peut donc aller à l’école avec la maladie de Gaucher. Cependant, il est préférable d’en informer tous les acteurs, pour qu’ils comprennent la maladie et qu’ils soient en mesure de l’aider. La maladie peut en effet générer chez lui une grande fatigue. Il est possible qu’il ait moins envie de jouer avec les autres pendant la récréation et qu’il manque de concentration en classe… Néanmoins, en aménageant des temps de repos, la majorité des enfants peuvent suivre en cours et faire leurs devoirs normalement.

Quand la fatigue est trop grande, l’enfant a besoin de repos prolongé. Il est alors possible de mettre en place un P.A.I à l’école — Projet d’Accueil Individualisé — afin que l’enfant puisse suivre au mieux sa scolarité.

Le P.A.I est signé par le médecin en charge de votre enfant et concerne notamment : un régime particulier, le suivi d’un traitement médical et le protocole en cas d’urgence, les conditions de prises de repas, l’aménagement des horaires, les dispenses de sport éventuelles et les activités de substitution.

Notez que la maladie est soumise au secret médical et que l’information n’est pas forcément transmise. Concernant le P.A.I : “Afin de respecter le code de déontologie, aucun diagnostic médical ne peut apparaître sur ce document”

L’équipe éducative

Le chef d’établissement doit être le premier informé. Le P.A.I pourra être mis en place à la demande de la famille ou du chef d’établissement si la famille est d’accord. Prenez rendez-vous avec le responsable pour expliquer la maladie de votre enfant et mettre en place un P.A.I. Précisez notamment si votre enfant devra s’absenter pour des rendez-vous médicaux, s’il peut faire du sport avec ses camarades, manger à la cantine…

Si la MDPH — Maison Départementale des Personnes Handicapées — reconnaît le handicap, vous pourrez demander un matériel pédagogique adapté et un accompagnement personnalisé. L’assistante sociale peut vous accompagner dans la constitution du dossier de demande et entrer en contact le médecin traitant de votre enfant.

Les enseignants peuvent connaître la situation de l’enfant pour être plus vigilants à son égard et participer au P.A.I. Mais en tant que parent, vous pouvez faire le choix de ne pas les informer.

L’enseignant a un poste privilégié pour observer l’évolution de votre enfant : sa santé, le suivi des cours, ses interactions avec les autres et son état moral.

Autres élèves

La plupart des enfants font preuve d’empathie et adopteront un comportement adapté vis-à-vis de votre enfant. Vous pouvez vous-même en parler aux parents d’élèves, car ils pourront à leur tour sensibiliser leur fils ou leur fille à la maladie de leur camarade.

Personnel soignant

Le médecin scolaire doit lui aussi être informé : c’est lui qui supervise le P.A.I de votre enfant. Ce projet peut inclure le traitement de l’enfant, des temps de repos aménagés (sieste au dortoir…), des repas spécifiques… L’école peut en effet s’adapter pour accueillir au mieux l’enfant et faciliter sa vie scolaire.

Personnel d’orientation

Le parcours scolaire d’un enfant malade doit être suivi de près : le personnel d’orientation doit connaître ses limites et ses besoins, mais aussi ses atouts. Le but n’est pas d’interdire mais de l’orienter vers des activités et — plus tard— des filières où il pourra s’épanouir.

Avant d’informer tous les acteurs scolaires, il est important d’identifier clairement quels sont les contraintes et besoins de votre enfant. Il convient aussi de recueillir ses envies : il peut avoir son mot à dire sur sa situation.

Une fois que tout cela est clair, il vous suffit d’appeler la directrice ou le chef d’établissement pour prendre un rendez-vous. L’enseignant principal pourra être convié à cet entretien.

Références

http://www.esen.education.fr/?id=79&a=84&cHash=e800bc08c1 ,consulté le 06/08/2018

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F21392,consulté le 06/08/2018

http://www.education.gouv.fr/bo/BoAnnexes/2003/34/projet.pdf,consulté le 06/08/2018

7000022117 – 09/2018