Interview : regards croisés sur la thérapie à domicile

L’enzymothérapie substitutive est un traitement au long cours qui implique pour le patient un suivi rigoureux de sa prescription médicale afin de lutter efficacement contre la maladie. Afin de faciliter l’observance thérapeutique, nombreuses sont aujourd’hui les personnes atteintes de la maladie de Gaucher qui ont recours au traitement à domicile. Si cette possibilité contribue à l’amélioration de la qualité de vie, elle n’est pas sans contrainte et requiert une bonne compréhension du traitement par le patient et sa famille.
Retrouvez les recommandations du Docteur Nadia Belmatoug, spécialiste de la maladie de Gaucher, et le point de vue de Marie-Line qui a fait le choix de recevoir son traitement chez elle dans une interview Regards croisés sur le traitement à domicile dans la maladie de Gaucher.

« Le traitement à domicile est plus confortable »

Depuis douze ans, Marie-Line reçoit son enzymothérapie substitutive à domicile. Un choix qu’elle ne regrette pas, même si cela l’oblige à devoir gérer elle-même l’organisation de son traitement.

Quand avez-vous été diagnostiquée et quelle prise en charge vous a été proposée ?

J’ai été diagnostiquée pour la maladie de Gaucher en 1995, à l’âge de 34 ans, grâce à ma gynécologue qui m’a alertée sur mon faible taux de plaquettes. Elle m’a dirigée vers un hématologue. Après plusieurs contrôles sanguins réalisés sur une période d’un an, ce dernier m’a hospitalisée pendant trois jours pour différents examens, notamment une ponction lombaire et un scanner abdominal. Le diagnostic m’a alors été annoncé. Je me suis posé beaucoup de questions, d’autant que je n’avais connaissance d’aucun antécédent familial. J’ai revu cet hématologue une fois par an pour des contrôles. En 2000, après des saignements abondants des gencives, il m’a envoyé consulter dans le service de médecine interne de l’hôpital où je suis toujours suivie. Le médecin que j’ai vu m’a appris qu’un traitement existait mais que je ne pouvais pas en bénéficier, ne répondant pas aux critères pour une mise au traitement. J’ai donc continué à être suivie annuellement. C’est en 2005, après avoir été traitée deux ans plus tôt pour un cancer du sein, que l’enzymothérapie substitutive m’a été proposée. J’ai commencé à recevoir des perfusions toutes les trois semaines en hôpital de jour.

Comment se déroulait votre traitement à ce moment-là ?

J’habite à la campagne, à 150 kilomètres du centre hospitalier. Le jour des perfusions, c’était la « Journée Hôpital ». Je partais de mon domicile à 6 h du matin en VSL, avec ma glacière, pour me rendre d’abord à la pharmacie hospitalière, puis à l’hôpital de jour. Pendant la journée se succédaient la consultation, les différents examens, les prises de sang et la perfusion. Je ne rentrais qu’en fin d’après-midi, épuisée. Malgré tout, en tant que mère de deux enfants et épouse, je devais reprendre mon rôle habituel sans rien laisser paraître… Lorsqu’en 2008, le médecin qui me suivait m’a proposé de recevoir mon traitement à domicile, j’ai immédiatement accepté, en dépit de l’éloignement de l’équipe   hospitalière en cas de problème.

La mise en place de votre traitement à domicile a-t-elle été facile ?

Au départ, la pharmacie hospitalière de la ville proche de mon domicile a mis un peu de temps à s’adapter au rythme de la délivrance des flacons du traitement, mais tout est en ordre depuis. Avec les infirmier(e)s libéraux, tout s’est bien passé. L’équipe s’est investie avec beaucoup d’attention à mon égard. En revanche, une bonne coordination avec le prestataire fournissant le matériel est nécessaire pour adapter les horaires de livraison aux contraintes professionnelles : je n’étais pas systématiquement informée des horaires et c’était très contraignant par rapport à mon activité. De plus, les livraisons avaient lieu tous les quinze jours, ce qui est le délai pour la majorité des patients, alors que mes perfusions sont programmées toutes les trois semaines. Au bout de quatre ans, j’avais chez moi un stock de matériel équivalent à treize perfusions avec cartons de tri et boites à aiguilles… De quoi remplir un garage. A ce moment-là, j’ai décidé de trouver une alternative !

Quelle alternative avez-vous trouvée ?

J’ai parlé de ma situation à mon pharmacien de ville et il a fait le nécessaire pour me fournir le matériel suffisant pour les perfusions, en coordination avec l’équipe infirmière. Cela a été un très grand soulagement. L’organisation du traitement est désormais plus simple pour moi : en deux heures environ, je récupère les flacons à l’hôpital et le matériel à la pharmacie de ville.

Quels sont pour vous les avantages du traitement à domicile ?

Le fait d’être chez soi est beaucoup plus agréable et reposant. Pendant la perfusion, je m’installe tranquillement sur mon canapé et, selon mon état physique, je lis, je regarde un film ou je m’assoupis. C’est quand même plus confortable que d’aller en milieu hospitalier ! Je ne regrette pas mon choix.

Diriez-vous qu’il y a toutefois des inconvénients ?

Le traitement à domicile nécessite de gérer soi-même son traitement. C’est toute une organisation à planifier pour concilier le travail, la vie familiale et la maladie. Un autre inconvénient, c’est que je suis seule pendant les perfusions. En cas de souci, par exemple un mauvais passage du produit, un écoulement à un raccord ou si je fais un malaise, l’infirmière libérale ne peut pas intervenir immédiatement en raison du temps de trajet jusqu’à mon domicile, malgré toute sa bonne volonté. Il faut donc apprendre à faire face à de telles circonstances. Enfin, il y a les situations de maladie qui peuvent m’obliger à devoir rester chez moi. Cela a été le cas en janvier dernier lorsque mon mari et moi-même avons été contaminés par la Covid-19. C’est mon pharmacien qui me fournit le matériel qui a accepté de récupérer mon traitement à l’hôpital et qui m’a tout livré à domicile. Je lui en suis reconnaissante. Je pense que je suis entourée par de bonnes personnes.

Découvrez le point de vue d’un médecin sur la thérapie à domicile