Découvrez les 10 moyens pour garder le contrôle de votre maladie

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Garder le contrôle de sa maladie de Gaucher

Découvrez quelques conseils pour mieux vivre avec la maladie de Gaucher au quotidien.

10 moyens de garder le contrôle de votre maladie

Vivre avec une maladie de Gaucher au quotidienVivre avec la maladie de Gaucher est parfois difficile. Avec le bon accompagnement il est possible d’avoir une vie qui ne se résume pas à votre maladie.
Quand un événement modifie votre vie, il peut être facile de le laisser prendre le dessus. Penser à ses symptômes, à son traitement et aux conséquences de la maladie peut mobiliser beaucoup de temps et d’énergie, et laisser peu de place pour les choses que vous aimez.
Il est vraiment important de se rappeler que si la maladie peut être parfois difficile à vivre, elle peut également être associée à une vie épanouie. Pour cela, vous devez laisser une place à la maladie dans votre vie, mais sûrement pas la place principale. Essayez de l’intégrer dans votre vie, de manière à ce qu’à côté de vos amis, votre famille, de votre travail et de vos loisirs, elle en soit simplement une composante de plus

Soyez acteur de votre traitement

Faites équipe avec votre équipe médicale afin de tirer le meilleur parti de votre traitement. Réalisez tous les examens prescrits par votre médecin, et assurez-vous de bien prendre votre traitement tel qu’il vous a été prescrit.

Parlez à d’autres personnes ayant une maladie de Gaucher

Partagez vos idées et vos astuces, et apprenez des autres les techniques qu’ils ont mises en place pour vivre plus facilement avec la maladie.

Eduquez votre famille et vos amis

Avoir le soutien de sa famille et de ses amis est crucial. Leur faire comprendre ce qu’est la maladie de Gaucher et son impact sur votre vie peut s’avérer bénéfique et leur permettre de vous apporter le soutien dont vous avez besoin.

Demandez de l’aide

Pour gérer votre maladie, votre équipe médicale, votre famille, vos amis peuvent tous vous apporter leur aide, leur amour et leur soutien, pour peu que vous les sollicitiez.

Restez actif

Que ce soit par les loisirs, le travail, ou la participation à des activités associatives, essayez de rester actif, mentalement et physiquement. C’est important pour l’estime de soi et pour reléguer la maladie à sa juste place.

N’attendez pas pour résoudre les problèmes qui peuvent survenir

Essayez de ne pas vous laisser submerger en pensant au pire. Tentez plutôt de résoudre les problèmes un par un, dès qu’ils surviennent, de manière à essayer de vous projeter dans l’avenir.

Vivez les jours les uns après les autres

Essayez de ne pas penser trop loin – profitez de la vie au quotidien sans laisser les préoccupations sur l’avenir prendre le dessus. Essayez de rester positif.

Ne vous préoccupez pas de ce que les autres peuvent penser

Concentrez-vous sur vous-même et sur ce qui rend votre vie plus simple ou meilleure. Si vous rencontrez des réactions d’intolérance ou d’incompréhension de la part de certaines personnes face à votre maladie, dites-vous que c’est leur problème et non le vôtre.

Informez-vous

Les choses sont en général plus simples et plus faciles à gérer quand on sait exactement ce qu’il en est. Informez-vous sur la maladie de Gaucher, la façon de la prendre en charge au mieux et les changements à réaliser dans votre vie pour faciliter votre quotidien.

Prenez du temps pour vous

Souvenez-vous que la maladie est un des aspects de votre existence. Profitez des autres dimensions de votre vie, comme les loisirs, votre famille, vos amis, et de tout ce qui vous rend heureux.

Et surtout, ESSAYEZ DE RESTER POSITIF !