Le Guide des Ressources Utiles

Ressources utiles

Le Guide des Ressources Utiles est un support destiné aux patients atteints d’une maladie de surcharge lysosomale, comme la maladie de Gaucher.

Il contient des informations ainsi que les personnes à contacter pouvant aider une personne qui rencontre des difficultés liées à la maladie, dans les domaines suivants : somatique, traitement, autonomie et activités quotidiennes, information et compréhension, financier, psycho-social et sexualité.

Ce guide, mis à disposition des équipes soignantes, est complémentaire des questionnaires d’analyse des besoins d’aide du patient (adulte et pédiatrie) dont il reprend l’ordre chronologique des questions. 

Vous pouvez consulter ce guide en cliquant ci-dessous :