Comment accompagner un proche atteint de la maladie de Gaucher ?

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Accompagner un proche atteint de la maladie de Gaucher

A l’occasion de la journée internationale de la maladie de Gaucher, le 1er octobre, nous souhaitons aborder sur gaucherfrance.fr l’accompagnement des malades par leurs proches. Car c’est un fait : les proches jouent un rôle clé auprès des patients atteints de maladies chroniques, comme la maladie de Gaucher. Même si elle les touche différemment, la maladie chronique impacte la vie des proches autant que celle des patients (1). Comment préserver la relation qui unit le proche et la personne malade ? Comment parler de la maladie ? Faisons le point.

Faire face à la maladie chronique

Bouleversement. C’est le mot qui résume le mieux l’arrivée d’une maladie chronique, aussi bien dans la vie des personnes atteintes que dans celle de leur famille. Du côté des proches comme du côté des malades, de nombreux sentiments se bousculent lors de l’annonce de la maladie chronique, mais aussi tout au long de sa prise en charge. Face à ce traumatisme qui bouleverse l’équilibre familial, il convient de trouver un nouvel équilibre. C’est par la communication entre le proche et le patient que chacun va pouvoir trouver sa juste place dans l’histoire de la maladie (1).

Réapprendre à communiquer

Déni ou tabou ? Rejet de la maladie ou surprotection de la personne malade ? Les réactions face aux maladies chroniques peuvent être multiples et exacerber des difficultés relationnelles passées (1,2). Pour éviter une souffrance ressentie et étouffée de part et d’autre, il est important de prendre conscience des problématiques de chacun et de les exprimer (1,3). L’objectif est de pouvoir, à terme, accepter la maladie et ses difficultés, afin d’apporter l’accompagnement attendu et souhaité par le patient(1).

Comment s’y prendre concrètement avec un proche malade (3) ?

  • Dans la mesure du possible, conservez la même attitude avec votre proche, en restant naturel. Vous ne devez pas le réduire à son statut de malade, mais au contraire l’aider à rester avant tout une personne à part entière (un parent, un conjoint…) ;
  • Restez attentif au besoin de communiquer de votre proche. Ces signes peuvent être des remarques, ou des plaisanteries. Saisissez ces appels du pied pour aborder le sujet et permettre à votre proche de s’exprimer.
  • Prenez votre temps en laissant votre proche parler librement sans l’interrompre et écoutez-le attentivement.

Demander de l’aide

Dans une maladie chronique, tout le monde a besoin d’aide, les patients comme les aidants (1)

Être proche et soutien d’une personne atteinte d’une maladie chronique n’est pas toujours facile ! Si vous rencontrez des difficultés aussi bien dans les échanges que dans l’aide à apporter, n’hésitez pas à en parler. Écouté, soutenu, vous serez mieux armé pour aider votre proche. Votre interlocuteur peut être un soignant, le médecin de votre proche ou votre médecin généraliste. Les associations de patients et d’aidants peuvent également vous aider et vous conseiller.

Pour en savoir plus :

A qui puis-je poser des questions ?

Comment en parler autour de nous ?


  1. Moley-Massol I. Le médecin, le malade et les proches. Vie professionnelle. La Lettre de l’Infectiologue – Tome XXII. 2007;2 :63-5.
  2. Gennart M et al. La maladie chronique : une atteinte à l’histoire des familles. Médecine & Hygiène. Thérapie Familiale. 2001;3:231-50.
  3. Communiquer. http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade/Role-des-proches/Communiquer. Site consulté le 16/09/2017.