Maladie de Gaucher: Pourquoi c’est important d’avoir une vie sociale

35
Maladie de Gaucher et vie sociale

La maladie de Gaucher, ça change beaucoup de choses. Le rapport à son corps, mais aussi les relations avec les autres.

Beaucoup de personnes ont tendance à s’isoler, se renfermer. Pourtant, maintenir une vie sociale, en l’adaptant, est essentiel. Cela permet en effet de mieux vivre avec la maladie.

La maladie de Gaucher n’a pas que des répercussions physiques. Elle retentit sur toutes les sphères de la vie : au sein du couple, de la famille, avec les amis, au travail, etc. Globalement, c’est toute la vie sociale qui est perturbée par la maladie. Première raison : la fatigue. Quand on se sent épuisé, pas facile de sortir de chez soi, même pour aller chercher une baguette chez le boulanger du coin. Les handicaps sont aussi un obstacle fréquent, même quand ils ne se voient pas. Sans oublier les coups de blues, voire la déprime ou la dépression, qui poussent plutôt à s’isoler qu’à s’ouvrir au monde extérieur.

Car sortir de chez soi, c’est s’exposer au regard des autres, un regard qu’il n’est pas toujours facile de supporter. « Dans les premiers temps de la maladie, la peur du regard des autres est souvent un obstacle à la vie sociale. Pour les patients, c’est un dur travail d’arriver à accepter ce regard et à s’en affranchir, de parvenir à se dire : voilà, je suis tel que je suis maintenant, peu importe ce que les gens disent ou pensent de moi. »

Nourrir l’estime de soi

Pourtant, la vie sociale est essentielle. C’est en effet en grande partie au travers du regard des autres que chacun construit sa propre estime de soi. Ce jugement que l’on porte sur soi, ce que l’on aime ou pas chez soi, la valeur que l’on s’attribue, est ainsi très influencé par ce que nous renvoie les autres, qu’il s’agisse de nos proches, de nos amis, de nos collègues de travail ou de simples connaissances. L’estime de soi se nourrit des relations sociales. Sans celles-ci, il est difficile de conserver une bonne opinion sur soi.

« Or, l’estime de soi conditionne la manière dont une personne vit avec sa maladie. Plus cette personne possède une bonne estime d’elle-même, moins elle va rencontrer de difficultés à affronter les épreuves qu’entraîne la maladie ». En d’autres termes, avoir une vie sociale satisfaisante contribue à mieux vivre avec la maladie de Gaucher.

Ouvrir le champ des possibles

Mais alors, comment faire lorsque l’on a plutôt tendance à s’isoler ? Des séances, pas forcément nombreuses, avec un psychologue peuvent être une bonne aide. Cela permet en effet de travailler sur le regard des autres, de lever des blocages et de retrouver une certaine confiance en soi. Ensuite, il faut apprendre à s’adapter à sa nouvelle situation. « S’adapter ne signifie pas renoncer à tout. La personne doit se désinvestir de ce qu’elle faisait avant la maladie et qu’elle ne peut plus faire. Mais elle peut identifier plein d’autres activités qui lui sont possibles, en fonction de ses capacités. Elle doit ouvrir ce champ des possibles ».

De même pour mieux faire face à la fatigue, il importe de fractionner ses activités. Mieux vaut prévoir deux petites sorties le matin et l’après-midi, qu’une seule dans la journée qui va exiger davantage d’énergie. Il est important également de se fixer des objectifs réalisables. Inutile de s’inscrire dans dix associations si c’est pour s’épuiser très rapidement. Enfin, et peut-être surtout, il faut se faire plaisir, privilégier ce qui est le plus agréable, même dans le quotidien le plus banal. Quelques mots échangés avec une commerçante aimable que l’on apprécie peuvent faire beaucoup de bien. Entretenir sa vie sociale, ça peut être aussi simple que cela !

Proches, comment aider ?

Confronté à un conjoint ou un parent malade qui s’isole, le proche peut être un peu perdu et ne pas savoir comment bien agir et réagir. L’écueil à éviter, c’est d’être dans l’injonction, du type « tu devrais sortir, ça te ferait du bien ». La personne malade sait pertinemment que cela lui ferait du bien, mais elle n’est pas forcément en mesure de pouvoir le faire. Les injonctions ne font que renforcer son sentiment d’impuissance. Le proche doit plutôt être dans une forme d’accompagnement, proposer de partager des moments et des activités. Progressivement, cela peut contribuer à rompre l’isolement de la personne malade. En sachant que la place du proche n’est pas facile elle non plus et que celui-ci doit aussi faire attention à se préserver.

La vie sociale diminue le sentiment d’isolement et d’inutilité, elle améliore l’estime de soi, permet progressivement de s’affranchir du regard des autres et, au final, de mieux vivre avec la maladie.