Journée internationale des maladies rares 2021 #RareDiseaseDay

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Journée internationale des maladies rares

Rare mais pas seul !

Le 28 Février 2021, la journée internationale des maladies rares fait son grand retour pour une 14ème édition ! Cette journée est organisée par EURORDIS, une alliance européenne qui fédère 956 associations de patients atteints de maladies rares dans 73 pays, constituant ainsi le porte-parole de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.1

Cet évènement, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de Février, est l’occasion de sensibiliser le grand public et les instances politiques et le public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

La sensibilisation aux maladies rares est primordiale car les chiffres montrent qu’1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment ou à un autre de sa vie. Malgré cela, il n’existe pas de traitement pour la majorité des maladies rares et beaucoup demeurent non diagnostiquées. La Journée internationale des maladies rares permet d’améliorer les connaissances du grand public sur ces maladies tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins de santé des personnes atteintes de maladies rares.2

Découvrez notre poster sur la maladie de Gaucher à l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2021.

Comment participer à la journée internationale des maladies rares ?

Vous pouvez consulter la page RARE DISEASE DAY® : https://www.rarediseaseday.org/

Vous pouvez également suivre les différents évènements organisés au niveau Européen par EURORDIS et détaillés sur leur page dédiée à l’évènement.

Vous pourrez notamment suivre le 23 Février la conférence finale Rare2030 présentant une recommandation de feuille de route en termes de politiques maladies rares pour les 10 ans à venir. Il vous sera également possible de suivre en ligne la cérémonie des Black Pearl Awards EURORDIS 2021 récompensant les personnes impliquées dans la communauté maladies rares le 24 Février.

N’hésitez pas à vous impliquer durant cette journée du 28 Février en racontant votre histoire ou en montrant votre soutien sur les réseaux sociaux.

Pour suivre toute l’activité liée à la journée internationale des maladies rares sur les réseaux sociaux, n’hésitez pas à suivre le hashtag #RareDiseaseDay ou la page @rarediseasedayofficial.

Les initiatives SANOFI à l’occasion de cette journée

Pour le 5ème anniversaire de #Pledge4Rare, nous prenons le pari de parcourir ensemble 40 000 km via une course planétaire intitulée la 5K afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares et faire part de notre engagement.

Deux cinés-débat 100% virtuels, en partenariat avec FUTURA et la filière AnDDI-Rares, auront lieu sur Facebook en live et accessibles au grand public. Le premier aura lieu le 28 Février à 14h50 sur cette page, et le second, destiné aux lycéens, aura lieu le 9 Mars à 10h30 sur cette page.

Enfin, afin d’en prendre plein les yeux lors de cette journée si particulière, AnDDI-Rares en partenariat avec SANOFI a organisé l’affichage d’illuminations dédiées à cette journée sur les murs de célèbres bâtiments dans différentes villes de France.

 Vous pourrez aller voir ces illuminations :

  • Au Capitol de Toulouse
  • Sur la Porte de Bourgogne à Bordeaux
  • A la gare de Rennes
  • Sur la façade de l’hôte de ville à Rouen
  • Sur la façade de l’hôtel Groslot à Orléans
  • Sur les frontons de l’hôtel de ville à Dijon
  • Au musée des Beaux-Arts, à la préfecture et sur la Grande Place à Lille
  • Sur la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée à Nice
  • Au centre administratif de Strasbourg
  • Sur la façade de l’opéra municipal de Clermont-Ferrand
  • Sur la façade de l’hotel de ville de La Baule-Escoublac

Témoignages patients

Si vous le souhaitez, vous pouvez visionner les témoignages de patients atteints de maladies rares ou encore la vidéo du youtubeur Julien Ménielle sur la maladie de Gaucher en cliquant sur les liens ci-dessous.

Dans ton corps Alexandre- Maladie de Pompe Michel – Maladie de Gaucher Emilie – Mucopolysaccharidose de type I

Références

  1. A Propos d’Eurordis. Consulté en Février 2021.
  2. What is Rare Disease Day? Consulté en Février 2021.