Journée Internationale de la maladie de Gaucher

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A quel point connaissez-vous la maladie de Gaucher ?

Que savez-vous de la maladie ?

La maladie de Gaucher

Lundi 1er octobre est la 4ème Journée Internationale de la maladie de Gaucher. Elle touche 1 personne sur 60 000 dans le monde et peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour prévenir la survenue de lésions irréversibles1.

Mais connaissez-vous vraiment cette maladie ? Pour cela nous vous proposons un petit quizz pour vérifier vos connaissances.

  1. Comment a été découverte la maladie de Gaucher ?2
    1. Par un patient qui était atteint de cette maladie
    2. Par le Dr Philippe Charles Ernest Gaucher
    3. Par un professeur spécialiste des maladies rares
  2. Quelle est la cause de cette maladie ?1
    1. D’origine héréditaire
    2. D’origine bactérienne
    3. La cause n’a pas été identifiée
  3. Combien de patients atteints de la maladie de Gaucher étaient recensés en 2010 en France? 1
    1. 200
    2. 350
    3. 500

N’hésitez pas à consulter nos articles pour trouver toutes les réponses !

Journée internationale de la maladie de Gaucher

L’European Gaucher Alliance (EGA) est à l’origine de la création en 2014, de la journée internationale de la maladie de Gaucher, qui est célébrée chaque année le 1er octobre dans le but de sensibiliser à la maladie de Gaucher.

A l’occasion de la journée internationale de la maladie de Gaucher, Sanofi Genzyme soutient la campagne « Rare Stars : Giving hope, improving lives » lancée par l’EGA. Cette année, cette campagne se concentre sur les personnes travaillant autour de la maladie de Gaucher. https://www.eurogaucher.org/gb/international_gaucher_day_rare_but_not_alone

En ce 1er octobre, l’EGA partage de courtes vidéos venant de leur #RareStars Gaucher (Acteurs exceptionnels de la maladie de Gaucher) sur les réseaux sociaux et leur chaine YouTube. Soyez engagé, partagez leurs vidéos, posters ainsi que vos histoires et vos photos en utilisant le #IGD2018 : A vous de jouer !

https://www.youtube.com/channel/UCiK1UnBXjG0Eay7ATL8b1tw

Le mois d’octobre est aussi le moment où l’association VML vous propose une action simple, accessible au plus grand nombre pour marquer son soutien à tous ceux souffrant de la maladie de Gaucher : la Balade du Lysosome. Partout, en France et à l’étranger, un même jour et à partir d’une même heure, partez en promenade. Partager ensemble une même pensée, telle est la force de cette initiative. Pour s’y inscrire et visualiser les autres Balades, rendez-vous sur https://www.vml-asso.org/la-balade-du-lysosome-268 En vous ajoutant à cet élan, vous rejoindrez la communauté de tous ceux concernés par une maladie lysosomale et ferez vivre son slogan « Rare, mais pas seul ».

Sanofi Genzyme engagé dans la maladie de Gaucher

Sanofi Genzyme se mobilise depuis plus de 30 ans pour faire connaitre cette pathologie et fédérer la communauté Gaucher.

Acteur engagé, Sanofi Genzyme s’implique pour sensibiliser les professionnels de santé aux symptômes de cette maladie rare afin de diagnostiquer et prendre en charge les patients le plus tôt possible. Sanofi Genzyme propose des services personnalisés afin d’accompagner les patients, leur famille ainsi que leurs médecins au quotidien.

Pour en savoir plus sur Sanofi Genzyme : www.sanofi.fr


Référence :

1 – PNDS 2015 Maladie de Gaucher

2- La maladie de Gaucher Doc Orphanet http://www.cetl.net/IMG/pdf/La_maladie_de_Gaucher_Doc_Orphanet_.pdf

 

7000022625 – 10/2018