Réunion d’information pour les patients atteints de la maladie de Gaucher : Rendez-vous le 1er février 2019

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La réunion est un moment d’échange entre les patients et les médecins experts au sujet de la maladie.

Tous les 2 ans, le CETG (Comité d’évaluation du traitement de la maladie de Gaucher) organise deux réunions : la première destinée aux professionnels de santé  et la deuxième destinée aux patients atteints de la maladie de Gaucher.

Cette année, la réunion d’information dédiée aux patients atteints de la maladie de Gaucher aura lieu le 1er février 2019 à Paris de 10h00 à 16h00. Lors de cette journée,  vous pourrez vous tenir au courant de l’actualité sur la maladie de gaucher et échangez avec d’autres patients et médecins experts au sujet de cette maladie.

Pour participer, vous pouvez remplir le bulletin d’inscription ci-dessous.

Télécharger le bulletin d’inscription

Par ailleurs, cette journée patient sera précédée par la journée dédiée aux professionnels de santé qui aura lieu le 31 janvier 2019 et s’articulera autour de la thématique « Maladie de Gaucher, actualités chez l’enfant et l’adulte ».  Nous vous invitons à en discuter avec vos médecins prenant en charge votre pathologie.

Le rôle du CETG

Le CETG est le comité d’évaluation du traitement de la maladie de Gaucher. C’est un groupe multidisciplinaire d’experts de la maladie de Gaucher qui se réunissent afin de valider, au cas par cas, toute prescription initiale d’un traitement spécifique de la maladie de Gaucher.1

En effet, tous les patients ne sont pas systématiquement traités : la mise en place du traitement doit être validée de façon pluridisciplinaire par les experts d’un centre de référence labellisé, et de préférence lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire du CETG.1


Références

1 : PNDS

Pour plus d’information : lien vers PDF à télécharger save the date.

7000023433 – 01/2019