Pourquoi et avec qui parler de sa maladie ?

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Parler de sa maladie

Au même titre qu’elle est une maladie rare et génétique, la maladie de Gaucher est une maladie chronique. Au contraire de la pathologie aiguë qui n’est présente qu’une période donnée, la maladie chronique doit s’apprivoiser, s’intégrer dans la vie. Une vie qu’il faut vivre avec la maladie, ce qui entraîne de nombreux bouleversements. En parler peut être nécessaire. Pourquoi et à qui s’adresser ? Thomas Clermont, psychologue clinicien et psychanalyste à Paris 10 répond à nos questions.

Thomas Clermont« La maladie chronique porte le rapport toujours difficile de l’Homme au temps »

Thomas Clermont
Psychologue clinicien et psychanaliste

L’impact psychologique de la maladie chronique

Vivre avec une maladie chronique est assez paradoxal, c’est vivre avec l’idée de la maladie, des traitements. Thomas Clermont, pourquoi la maladie chronique est-elle difficile à accepter ? « La maladie chronique porte le rapport toujours difficile de l’Homme au temps dont on préfère refouler l’inéluctable conclusion, qui nous angoisse tous à un certain point. Plus que de devoir “faire un deuil” de la bonne santé, le patient doit faire face sans cesse à la question de la mort. Les patients atteints de maladie chronique sont atteints dans leur idéal de bonne santé. Ils doivent donc faire face à la maladie, à ses impacts physiques mais aussi narcissiques. » Le travail d’acceptation d’une maladie chronique est en effet assimilé depuis longtemps à un travail de deuil, qui ravive les anciens deuils et ne peut permettre les deuils à venir que s’il est lui-même réalisé (1).

Pourquoi parler de sa maladie ?

Face à cette situation, chacun réagit différemment pour éviter l’effondrement psychologique : déni, minimisation, dénégation, conduites à risque, et parfois même addictions (1)… S’ils se chronicisent, ces mécanismes de défense deviennent une deuxième maladie chronique. Faire face, reprendre la main et regagner son autonomie passe par l’expression par le malade de sa maladie, de ses souffrances. Pourquoi ? Pour qu’il en prenne conscience avant de pouvoir mettre la maladie à distance (1). Thomas Clermont, pourquoi est-ce si important ? « L’affection chronique du corps ne cesse d’insister dans un rappel quotidien de la souffrance ou de l’incapacité du corps, “ça tape sur le moral” ! C’est un processus psychologique qui use.» Il est donc capital de s’exprimer, pour accepter la maladie. Cette étape est d’autant plus importante qu’elle est le premier pas vers l’adhésion du patient au traitement et vers l’observance. Un point clé dans le cadre d’une maladie chronique (2) pour vivre pleinement en bénéficiant du meilleur état de santé possible et ainsi tenir la maladie à distance.

Processus psychologique d’acceptation de la maladie

Avec qui parler de sa maladie ?

« Il reste compliqué pour la personne malade de ne pas être résumée à son seul statut de malade »

Thomas Clermont

Bien entendu, en parler à un proche, un ami ou un membre de sa famille est une option. Mais beaucoup de malades ne souhaitent pas que le sujet de la maladie envahisse la sphère relationnelle et familiale. « Il reste compliqué pour la personne malade de ne pas être définie et résumée à son seul statut de malade dans notre société où l’on souhaite tout catégoriser sous des étiquettes. Parfois l’étiquette est bien difficile à décoller, dans les yeux de l’entourage, comme dans ceux du patient lui-même. Rien de pire pour une personne atteinte d’une maladie chronique que de se voir résumer au nom de sa maladie » précise Thomas Clermont. Pour cela, les médecins, les infirmières ou des associations de patients – comme l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) – peuvent être à l’écoute. Des communautés de patients en ligne (comme Carenity) permettent également d’échanger avec d’autres patients. Enfin, si vous en ressentez le besoin, des psychologues, des psychanalystes ou des psychiatres peuvent de manière plus spécifique répondre à cette nécessité d’écoute et d’analyse. Votre médecin, une infirmière ou des associations de patients peuvent vous en indiquer au sein de l’hôpital dans lequel vous êtes suivi ou en ville (4,5).

Ces accompagnements personnalisés et votre prise en charge globale vous permettront de ne pas seulement vivre avec une maladie chronique, mais surtout de bien vivre votre vie !  C’est là tout l’objectif de la prise en charge des maladies chroniques.

Pour en savoir plus, cliquez :

https://www.gaucherfrance.fr/mon-quotidien/puis-je-echanger-sur-mon-quotidien-avec-dautres-patients/

https://www.gaucherfrance.fr/mon-enfant/comment-en-parler-autour-de-nous/


  1. Grimaldi 1. La Lettre du Pharmacologue • Vol. 27 – n°4 – octobre-novembre-décembre 2013.
  2. Lamouroux A et al. Compliance, observance ou adhésion thérapeutique : de quoi parlons-nous ? Rev Mal Respir 2005 ; 22 : 31-4.
  3. Kubler-Ross, E. On Death and Dying . 1969. New York: Macmillan
  4. Fröhlich-Rüfenacht S et al. Aspects psychosociaux des maladies chroniques et leur influence sur le traitement. Forum Med Suisse 2013;13(10):206–9.
  5. Formarier M. La relation de soin, concepts et finalités. 2007/2 N° 89 | pages 33 à 42. ISSN 0297-2964.

VML : Vaincre les Maladies Lysosomales. http://www.vml-asso.org/