Journée internationale des maladies rares 2019

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Rare et fier, soyons solidaire !

Le 28 février 2019 aura lieu la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares.

La 1ère  journée internationale des maladies rares a été lancée  en 2008. Depuis celle-ci a lieu chaque année, le dernier jour du mois de février.

L’objectif de cette journée est de mobiliser et sensibiliser le grand public aux maladies rares et leurs impacts sur la vie des patients.1

Quelques chiffres clés

Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares affectant plus de 300 millions de personnes dans le monde. 80% d’entre elles sont d’origine génétique. L’errance diagnostique reste un problème majeur pour les patients atteints de maladies rares. En effet, seule une personne sur deux dispose d’un diagnostic précis.2

Pour les patients atteints de la maladie de Gaucher, l’errance diagnostique peut même aller jusqu’à 10 ans. C’est pour cela qu’un diagnostic précoce est essentiel afin d’apporter une prise en charge adaptée et ainsi prévenir l’apparition de certaines complications.3

Sanofi Genzyme est un pionnier dans le domaine des maladies rares avec une expérience de plus de 35 ans, et est engagé dans la réduction du délai entre les premiers symptômes et le diagnostic.

Rare et fier, soyons solidaire !

Journée des maladie rares 2019

Cette année le thème de la journée sera « La santé et la protection sociale ». En effet, avoir une maladie rare, comme par exemple la maladie de Gaucher, peut impacter les activités quotidiennes, le travail, les études des patients, c’est pour cela qu’il est important d’en parler. Vous pouvez retrouver nos conseils en consultant nos articles.

Impliquez- vous ce 28 février en partageant votre histoire en photo ou vidéo sur https://www.rarediseaseday.org/tell-your-story  !

Vous pouvez également soutenir la campagne #ShowYourRare lancée en 2018 en peignant vos visages et en partageant vos photos sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #ShowYourRare ou #RareDiseaseDay.4

Soyez solidaire et soutenez toutes les personnes vivant avec une maladie rare !

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à aller consulter https://www.rarediseaseday.org/

Spectacles gratuits et inédits

Pour la journée internationale des maladies rares, découvrez le spectacle "La différence fait grandir"

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2019, Sanofi Genzyme soutient  la tournée originale de 10 spectacles-débats gratuits organisée par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares pour le grand public dans toute la France. L’objectif est de mettre en lumière les maladies rares autour du hashtag la #différencefaitgrandir. 5

Comme chaque année Sanofi Genzyme soutient également le  #RareDiseaseDay et la recherche contre les maladies rares.


Références

1 : https://ern-euro-nmd.eu/event/rare-disease-day-2019/

2: Alliance maladies rares. Définition et chiffres clés. Disponible à l’adresse : https://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/definition-et-chiffres-cles/

3 : Mistry et al. Consequences of diagnostic delays in type 1 Gaucher disease: The need for greater awareness among Hematologists-Oncologists Am. J. Hematol. 82:697–701,2007

4: https://www.rarediseaseday.org/

5: Journée Internationale des Maladies Rares 2019 10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. Parce que la #différencefaitgrandir, Sanofi Genzyme, 23 Janvier 2019. Disponible à l’adresse: https://www.sanofi.fr/-/media/Project/One-Sanofi-Web/Websites/Europe/Sanofi-FR/Newsroom/communiques-et-dossiers-de-presse/2019/20181009_CP-JI-maladies-rares–VFinale.pdf

7000023435 – 02/2019