Observance des traitements: l’interview du Professeur Reach

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Observance de la maladie de Gaucher

Pr ReachLa maladie de Gaucher est une maladie chronique dans sa forme la plus fréquente1 qui nécessite un traitement médicamenteux à vie2.  Il peut en résulter un relâchement de l’observance thérapeutique qui n’est pas sans conséquence et pose de nombreuses questions : l’occasion de revenir sur ce point dans cette interview réalisée avec le Professeur Reach, spécialiste du sujet.

Observance des traitements : une question de confiance

Bien prendre un traitement qui soigne sa maladie, ce que l’on appelle « l’observance », voilà qui paraît a priori évident. En fait, environ un malade atteint d’une maladie chronique sur deux ne suit pas la prescription de son médecin et n’est donc pas observant, ce qui est, au fond, tout à fait surprenant. Auteur de plusieurs ouvrages sur la question, le Pr Gérard Reach, diabétologue, a essayé de comprendre ce phénomène, sur lequel il a écrit plusieurs ouvrages. Dans l’interview qui suit, il nous explique les ressorts de l’observance et de la non-observance. Pour lui, c’est l’éducation thérapeutique et la relation de confiance qu’elle instaure entre le malade et le médecin qui permet de favoriser la bonne prise des traitements.

Comment est définie l’observance ?

Le concept d’observance existe depuis 1979. Il correspond à l’adéquation entre la prescription médicale du médecin et le comportement du patient. En d’autres termes, c’est une notion relative au fait qu’une personne atteinte d’une maladie prend ou pas le traitement que lui a prescrit un médecin pour soigner sa maladie. Globalement, on considère qu’un patient est observant lorsqu’il prend environ 80% du traitement qui lui a été prescrit.

Dans l’ensemble, les patients sont-ils observants ?

Le niveau d’observance tel qu’il a été mesuré dans de nombreuses études est variable selon les maladies. Mais, pour l’ensemble des maladies chroniques, on considère qu’il se situe aux alentours de 50%. Cela signifie qu’environ un patient sur deux seulement prend réellement son traitement tel qu’il lui a été recommandé de le faire. Autrement dit, la moitié des médicaments prescrits ne sont pas pris.

Quelles sont les conséquences de la non-observance ?

De nombreuses études ont très clairement montré que la non-observance a un impact délétère majeur. Un traitement non pris ou de façon incomplète est par définition un traitement moins efficace qu’il n’aurait dû l’être. Un patient non-observant retire par conséquent un moindre bénéfice de son traitement sur l’évolution de sa maladie. A l’échelle collective, la non-observance limite l’efficacité des soins, augmente les taux d’hospitalisation et de mortalité, accroît les dépenses de santé. Dans un rapport publié en 2003, l’Organisation Mondiale de la Santé a considéré que, si elles étaient plus efficaces, les interventions visant à améliorer l’observance apporteraient davantage de bénéfice pour la santé que n’importe quel progrès médical.

Comment expliquer que des personnes ne prennent pas un traitement qui pourrait leur être bénéfique ?

Beaucoup de gens pensent que la question de la non-observance relèverait en quelque sorte d’un conflit entre le médecin et le patient. En réalité, c’est beaucoup plus compliqué que cela. Tout d’abord, il faut bien comprendre que le fait de prendre un médicament, de recevoir des perfusions intraveineuses par exemple, n’est pas une situation naturelle. L’observance demande donc toujours un effort. Même si on perçoit dans son corps le bénéfice de son traitement, il faut se forcer pour le prendre. Par ailleurs, les décisions humaines ne sont pas toutes rationnelles. Chacun sait, dans sa vie de tous les jours, qu’il y a des choses que l’on ne devrait pas faire et que l’on fait néanmoins. A l’inverse, nous n’adoptons pas certains comportements alors que nous savons pertinemment qu’ils seraient bons pour nous. Pour donner un exemple trivial, on a beau savoir qu’il est préférable de prendre les escaliers pour monter à l’étage d’un bâtiment, beaucoup de gens prennent néanmoins l’ascenseur. Pour les médicaments, c’est un peu pareil. Les croyances, les émotions, la part d’irrationnel qui intervient dans toutes nos décisions ont une influence indéniable sur la capacité de chacun à être ou pas observant. Une personne peut ne pas prendre son traitement parce qu’elle n’est pas convaincue de son efficacité ou parce qu’elle n’en voit pas l’intérêt pour sa santé, en dépit même des évidences. Son traitement, en raison de ses effets indésirables, peut aussi lui faire plus peur que sa maladie. Ou alors, elle peut avoir d’autres priorités que de se soigner. Un patient reste avant tout un être humain avec un psychisme complexe. En ce sens, on peut aller jusqu’à considérer que la non-observance est un phénomène naturel puisqu’elle est le reflet de ce psychisme.

Comment est-il possible d’aider les malades à être davantage observants ?

Je pense que l’élément clé réside dans la relation entre le patient et le médecin. Une étude a ainsi montré que c’est, d’une part, la capacité des médecins à avoir une connaissance complète de leurs patients et, d’autre part, la confiance des patients envers leur médecin qui sont les facteurs le plus fortement associés à l’observance. Ainsi, c’est lorsqu’une relation de confiance s’est établie entre le malade et son médecin que le premier se trouve davantage en mesure d’être observant.

Qu’est-ce qui permet selon vous d’instaurer cette relation de confiance ?

A mon sens, elle doit être portée parce que l’on appelle l’éducation thérapeutique qui, comme le dit l’Organisation mondiale de la santé, fait partie intégrante du soin. L’éducation thérapeutique présente deux grands intérêts. Le premier est d’apprendre aux patients à se soigner, sur un plan technique. Elle permet de leur donner les ressources dont ils ont besoin pour mettre en œuvre le traitement prescrit. Le second intérêt de l’éducation thérapeutique est de faire appel à l’intelligence des personnes. Le médecin ne s’adresse plus uniquement au patient mais à la personne dans sa globalité et il la met en situation d’exercer sa capacité de réflexion et son autonomie. C’est ce cadre d’une relation davantage centrée sur la personne que sur la maladie qui favorise l’observance.

Le Pr Gérard Reach est chef du service d’endocrinologie, diabétologie et maladies métaboliques de l’hôpital Avicenne de Bobigny (93).


A lire :

– Gérard Reach, Pourquoi se soigne-t-on ? Enquête sur la rationalité morale de l’observance, éditions Le Bord de l’Eau, coll. « Clair & Net », 2007 (2e édition).
– Gérard Reach, Clinique de l’observance, l’exemple des diabètes, éditions John Libbey Eurotexte, coll. « Pathologie Science Formation », 2006.
– Gérard Reach, Une Théorie du soin, Souci et amour face à la maladie, éditions Les Belles Lettres, coll. « Médecine & sciences humaines », 2010.

  1. Belmatoug et Stirnemann. maladie de Gaucher. Résumé. 2012. www.orpha.net. Consulté le : 23 juillet 2015.
    2. Protocole National de Diagnostic et de Soins de la maladie de Gaucher. HAS 2007.